Família luta por tratamento de R$ 44 mil para criança com doença rara em Santos
Garoto de oito anos sofre com anemia hemolítica autoimune refratária e família luta para diminuir sofrimento de criança
A família de Ryan Dias da Silva, de oito anos, luta para que a criança consiga tratar uma doença rara, a anemia hemolítica autoimune refratária. Os custos do tratamento, no entanto, chegam a R$ 44 mil. Sem condições de arcar com a despesa, o pai do garoto recorreu à justiça para cobrar do plano de saúde uma posição. A criança segue internada em um hospital de Santos aguardando a medicação.
Marcelo Dias Pereira, pai de Ryan, diz que entrou com uma liminar para que o plano de saúde libere o tratamento. “Descobrimos a doença em setembro do ano passado, e estávamos organizando uma vaquinha virtual para caso tivéssemos que pagar o tratamento, mas conseguimos a liminar”.
O pai ainda relata que o filho já foi internado por conta da doença seis vezes só neste ano. “Está cada vez pior, estamos indo para a terceira etapa do tratamento. A primeira fase foi com corticóides e outros remédios. A segunda foi a remoção do baço, que foi feita há três meses, e agora, como ele piorou e a hemoglobina dele está cada vez mais baixa, o médico resolveu ir para esse tratamento”.
Ryan precisa de quatro aplicações do remédio Rituximabe, sendo que cada dose custa cerca de R$ 11 mil. A aplicação de uma dose por semana resultaria no gasto de R$ 44 mil no total. “É uma situação chata ver meu filho sendo furado todo dia. Às vezes, mesmo que esteja no hospital, a hemoglobina dele cai e ele não tem forças nem para ir ao banheiro. Queríamos que ele começasse o tratamento logo, isso está desgastando todos nós”, desabafa o pai.
Agora, a família de Guarujá aguarda a liberação da medicação para que Ryan seja submetido à terceira fase do tratamento para a anemia hemolítica autoimune refratária (AHAI). Procurada pela redação de ATribuna.com.br, a assessoria de imprensa do plano de saúde não respondeu até a publicação desta reportagem.
Doença rara
De acordo com o Ministério da Saúde, a anemia hemolítica autoimune (AHAI) é uma condição rara, não havendo estudos disponíveis com dados de prevalência ou incidência nacionais ou internacionais. É uma condição clínica em que autoanticorpos se ligam à superfície dos eritrócitos, ocasionando sua destruição via sistema complemento ou sistema reticuloendotelial.
A AHAI é caracterizada por anemia, que aparece associada a fraqueza e fadiga. Além disso, outros sintomas incluem taquicardia e falta de ar, icterícia, urina escura e/ou aumento do baço (esplenomegalia).
A doença pode ser primária ou pode estar associada a outras doenças como linfomas, doenças autoimunes, doença de Hodgkin, hepatite ou, no caso de AHAI induzida por medicações, causada por uma reação a fármacos.
A doença pode se desenvolver gradualmente ou surgir repentinamente. Há diferentes subtipos de AHAI de acordo com a reatividade do autoanticorpo à temperatura: quente e fria, ou ainda o tipo misto.
