Mãe de menino com doença rara luta para dar qualidade de vida ao filho

Pâmela descobriu que o pequeno Davi sofre de um tipo de distrofia que vai paralisar seus músculos

Por: Natalia Cuqui  -  03/10/21  -  20:06
 Davi Ramos Civeira, de seis anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne em 2019.
Davi Ramos Civeira, de seis anos, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne em 2019.   Foto: Arquivo Pessoal

Após descobrir uma doença degenerativa no caçula de quatro filhos, Pâmela Regis Ramos, de 37 anos, tem lutado diariamente para conseguir dar qualidade de vida ao pequeno Davi Ramos Civeira, de seis anos, que foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne há cerca de dois anos. A doença, que afeta os músculos, atinge principalmente o sexo masculino e impede que os portadores produzam uma proteína chamada distrofina, fundamental para o funcionamento dos músculos. E com o diagnóstico, também veio o Transtorno do Espectro Autista (TEA).


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Pâmela diz que, apesar dos pequenos sinais que o Davi dava quando era mais novo, ela não achava que isso fugia do normal. Mas esses sinais começaram a ficar mais evidentes depois que ele caiu enquanto brincava com os primos: mesmo depois de retirar a tala, Davi ficou quase um mês sem andar.


"Quando ele começou a andar, caía muito, mas a gente achava que não era fora do comum. Eu nunca tinha ouvido falar da Duchenne, então achei que todos os sinais, as panturrilhas gordinhas, o andar rebolando, eram características dele. Em 2018, o Davi estava brincando de pular do colchão para o chão com os primos dele e caiu. Fomos em vários médicos, mas todos disseram que não era nada. Depois de tirar a tala, ele continuou sem colocar o pé no chão, não conseguia", explicou ela.


A mãe notou que o filho se queixava de cansaço mesmo andando distâncias curtas, como uma quadra. Em uma festa de aniversário, Pâmela percebeu que ele não conseguia subir escadas no escorregador e nem brincar no pula-pula. Depois desse dia, os pais levaram Davi em um ortopedista, pensando que as dificuldades tinham a ver com a queda que ele sofreu em casa. Ao examiná-lo, o médico falou que todos os sinais poderiam ser de uma doença muscular degenerativa e pediu um exame, que se tivesse resultado alterado, mostraria um problema neuromuscular ou uma parada cardíaca.


"Como veio muito alterado, me ligaram do laboratório bem antes para saber se o Davi estava internado. Para a idade dele, pensaram que havia algum problema cardíaco, e eu entrei em desespero, porque o ortopedista avisou que se o exame estivesse alterado, era sinal de que deveria ser a Duchenne mesmo. Fomos no pediatra da família, que falou que seria difícil encontrar um profissional por aqui, porque é uma doença rara e existem poucos especialistas".


 davi ramos - distrofia de duchenne
davi ramos - distrofia de duchenne   Foto: Arquivo Pessoal

Foi então que a vida da família mudou totalmente e fez com que Pâmela lutasse contra o tempo para diminuir ao máximo a evolução da doença de seu filho. A tendência é que, com a evolução da Distrofia Muscular de Duchenne, Davi pare de andar até os 12 anos de idade. Por esse motivo, o menino faz uma série de terapias como fonoaudióloga, fisioterapia motora e terapia ocupacional, que chegam a custar R$ 1.600 por mês. Além disso, os medicamentos utilizados podem passar dos R$ 1.300, segundo Pâmela, por conta das oscilações do dólar. Além disso, o menino passou por um episódio de espasmos noturnos, porque não estava oxigenando o suficiente, e hoje precisa fazer uso de um aparelho chamado Bipap, que o ajuda a respirar durante a noite. Geralmente, crianças na idade dele não precisam do aparelho, cujo aluguel custava R$ 700 ao mês. Pâmela fez uma campanha na internet e, após quatro meses, recebeu de empresários a doação do aparelho.


Por isso, a mãe decidiu fazer rifas, que ajudam a arrecadar parte do dinheiro que custeia o tratamento de Davi, além das doações pelo Pix 223.007.198-00, em nome de Edgar Civeira. As divulgações e pedidos de ajuda são feitos no Instagram (@mundonovo_ramos) que Pâmela criou para falar sobre o Davi e a convivência com a Duchenne.


"Eu tenho um laudo que diz que meu filho, em determinada idade, vai parar de andar e tudo vai começar a paralisar. Nossa parte interna é toda feita de músculo também, afeta a mastigação, respiração, coração. Eu corro contra o tempo, porque isso tudo degenera e é uma doença sem cura. É um tratamento que não vai acabar nunca e nunca vai ficar mais barato, sempre vai ficar mais caro. O que eu tento fazer é manter meu filho saudável, orando para que a cura chegue e ele possa ser um dos pacientes em condições de usar a medicação", relata a mãe.


Hoje, Davi está numa fase mais estável da doença, que deve voltar a evoluir a partir dos sete anos de idade. Pâmela ressalta que enquanto tiver a oportunidade de impedir que ele perca os movimentos, vai continuar lutando pela vida do filho.


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