Bebê precisa de remédio mais caro do mundo para tratar doença genética

Família entrou na Justiça para pedir ajuda. Medicamento custa cerca de R$ 12 milhões

Por: Por ATribuna.com.br  -  09/01/21  -  16:18
Victor Salvatore nasceu com atrofia muscular espinhal e precisa de remédio que custa R$ 12 milhões
Victor Salvatore nasceu com atrofia muscular espinhal e precisa de remédio que custa R$ 12 milhões   Foto: Reprodução/TV Sudoeste

O pequeno Victor Salvatore, bebê de um ano e 11 meses, nasceu com atrofia muscular espinhal (AME) e precisa do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, custando cerca de R$ 12 milhões.


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O bebê já toma outro remédio, chamado Spinraza, que custa R$ 380 mil cada dose. A família de Victor entrou na Justiça para que o governo federal custeie o medicamento indicado pelos médicos. O prazo máximo para o bebê toamr a medicação é até os dois anos de idade.


A família de Victor criou uma página no Instagram para contar a história do garoto. Para ajudar, clique aqui.


“A gente está vivendo uma corrida contra o tempo, porque Victor completa dois anos no dia 10 de fevereiro. O prazo está muito curto para a gente conseguir a liberação do valor pela União, para a gente conseguir fazer a compra da medicação e a importação dela para o Brasil, até chegar o dia de tomar a medicação e já vai estar bem em cima do aniversário dele completar dois anos”, diz o pai de Victor, Darlan Souza.


Em 2020, a família de Victor, moradora de Vitória da Conquista, na Bahia, criou uma vaquinha virtual para arrecadar os R$ 12 milhões. Parte da quantia já foi arrecadada, e os pais esperam que o governo federal ajude com o restante.


A Justiça deu prazo de dez dias corridos para que o dinheiro fosse depositado. Esse prazo venceu no dia 30 de dezembro, e o valor não caiu. Outro prazo, agora até 14 de janeiro, foi concedido.


A atrofia muscular espinhal é uma doença genética e, segundo estudos científicos, é considerada a maior causa genética de mortalidade infantil. Com a medicação Zolgensma, é possível neutralizar os efeitos da AME.


*Com informações do G1


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