Mãe pede ajuda para menino com doença degenerativa em Santos: 'Todos os dias ele morre um pouco'

Nos sonhos de Davi Ramos Civeira, a vida adulta lhe reserva grandes acontecimentos. Ser bombeiro ou caçador de zumbis ainda é dúvida para o menino de 5 anos. Mas, para a mãe, Pamela Regis Ramos, de 37, o desejo maior é manter o garoto vivo para sonhar e ousar ser o que quiser. Em 2019, Davi foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, e sua família pede ajuda para que ele continue fazendo seu tratamento.

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"Todos os dias meu filho morre um pouco, mas a nossa luta é para retardar isso. Brigamos diariamente contra a evolução da doença no corpo dele. Se o diagnóstico diz que ele vai parar de andar aos 10 anos, queremos que pare aos 11 ou 12. Se diz que aos 16 anos não mexerá mais os braços e as mãos, vamos lutar para que isso aconteça aos 17 ou 18. É uma esperança nossa, uma briga diária para uma evolução lenta", explica a mãe, que tem quatro filhos e mora no Boqueirão, em Santos.

A rotina de Davi, que é autista, inclui uma equipe multidisciplinar, medicamentos e vitaminas. Só as terapias custam R$ 1,2 mil para a família.

"São poucos os profissionais especializados nessa doença, então fazemos rifas e campanhas para conseguir custear o que for necessário para que ele tenha qualidade de vida", conta Pamela.

Ela, que é técnica em ótica, trabalha meio períodopara tentar ajudar o marido, Edgar Civeira, de 40 anos, com as despesas. “Vamos tentar de tudo para fazer meu filho ter a melhor vida possível”.

Para ajudar, basta clicar no link da vaquinha e ajudar com o valor que puder. .

A luta

Todos os dias Davi surpreende seus pais. Quando está em crises de autismo, fica agressivo e se morde, puxa o próprio cabelo. Mas, ao se acalmar, mostra que é um sonhador cheio de vontade de lutar.

"É muito dificil falar dos sonhos dele, então eu me apego muito em Deus. O Davi entende que está doente, mas a gente nunca vê ele chorando. Na verdade, a gente que se esconde para fazer isso", desabafa a mãe.

Por fora, Davi muitas vezes parece uma criança cheia de saúde. Mas, além de recentes problemas cardíacos, sua respiração tem causado preocupação.

Uma das dificuldades atuais é fazer com o que o menino use a máscara respiratória, que funciona como um aparelho ventilatório, para ajudar na respiração.

"Foram muitas melhoras na parte motora, mas é um acompanhamento que não pode ficar sem. Por outro lado, ele corre o risco de uma parada cardiorespiratória à noite", diz a mãe.

Ele ainda caminha, apesar das dificuldades. Tem também um encurtamento na perna esquerda e na mão direita. É muito ativo e cheio de vida, mas não anda mais do que duas quadras, pois fica muito cansado.

“Ele é muito especial e ama a família que tem. É um garoto com fé e nem dá para lembrar tudo o que ele tem de bom. É uma força de vontade gigante, que nos motiva a fazer o melhor”.

A doença

A Distrofia Muscular de Duchenne éuma doença muscular rara e acontece pela incapacidade do organismo em produzir uma proteína chamada distrofina, que é fundamental para o funcionamento do músculo. A inexistência da distrofina causa perda muscular, necrose e substituição do músculo por tecido adiposo.

A doença tem evolução rápida e afeta o sexo masculino, sendo o sexo feminino geralmente portador assintomático da doença. Não há cura até o momento, mas existem medicamentos que podem retardar o curso da doença. É importante seguimento com equipe multidisciplinar: fisioterapia motora e respiratória, psicoterapia e suporte nutricional.

Quem acompanha de perto a rotina do Davi é a fisioterapeuta neurofuncional Vivian Vargas, especialista em fisioterapia aplicada a neurologia infantil e mestre em Ciências.

“A fisioterapia tem a importância de manter a força muscular o tempo inteiro. Ele chegou cedo para o acompanhamento e bem fraquinho, mas está ótimo. Vou tentar mantê-lo o máximo que conseguir brigar com os músculos dele”.

Vivian lembra que, há pouco mais de um ano, Davi chegou com uma fraqueza muscular importante, sem saber pular ou ficar num pé só, mas com o tempo melhorou bastante.

Ela explica que o desenvolvimento do garoto é estimulado o tempo todo para que ele tenha uma vida próxima das crianças de sua idade.

“O objetivo é melhorar a qualidade de vida naquele momento. Cada fase da doença exige algo”, explica Vivian, que tem experiência em Distrofia Muscular de Duchenne.