Jovem de Santos vive com sangramentos no nariz, olhos, boca e orelhas; doença desconhecida causa ainda dor e desmaios

Moradora de Santos, Thamirys Soares enfrenta sangramentos pelo corpo há seis anos; família luta por tratamento (Arquivo pessoal)

Há seis anos, Thamirys Soares Siqueira, de 20 anos, convive com uma condição de saúde ainda sem diagnóstico, que provoca sangramentos espontâneos pelos poros do corpo e desmaios frequentes. Diante da falta de respostas da medicina local e das dificuldades financeiras, a família da jovem moradora de Santos , no litoral de São Paulo, criou uma vaquinha para arrecadar R\$ 40 mil . O valor será usado para custear exames, transporte, medicamentos e necessidades básicas enquanto Thamirys segue tratamento no estado do Piauí.

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A diarista Maria Ocilene Soares Vieira, mãe de Thamirys, conta que o drama começou no dia 4 de abril de 2019. "A escola me ligou e falou que ela estava sangrando pelo ouvido", relembra. Desde então, a mãe buscou ajuda em hospitais públicos e privados de Santos, mas os profissionais que a atenderam não propuseram nenhum tratamento. "Todos os médicos que a gente passa aqui em Santos falam que não sabem o motivo do sangramento e que nunca viram nada parecido", diz a mãe.

Segundo Maria, a filha sofre crises que duram no mínimo uma semana e são acompanhadas de dores intensas e desmaios — que podem ocorrer várias vezes no dia. "Ela pode estar tomando banho, passeando, saindo para algum lugar, outras vezes ela está dormindo quando já acorda toda lavada de sangue", relata. "Às vezes, (ela) desmaia primeiro e sangra depois". Em outras situações, é o contrário, conforme relata a mãe.

Além do sofrimento físico, o impacto psicológico é profundo. "Ela vive mais em depressão do que o normal", afirma a mãe. "Tem vergonha e medo de sair na rua por sangrar e desmaiar. Não tem como ela ficar bem".

Falta atendimento contínuo Maria conta que Thamirys só recebe atendimento em hospitais locais durante as crises — o que desestimula a busca por ajuda. "Ultimamente, não a tenho levado (ao hospital), porque, na última internação, o médico falou pra mim que não era pra levar, que eles não iam mais fazer nada e que não tinham o que fazer", conta.

Ao questionar o que fazer em caso de novas crises, a resposta, segundo a mãe, foi direta: "'Vocês esperem parar o sangramento, limpam ela; esperam ela voltar e ficar tudo bem'. Foi isso que o médico falou pra mim, então não tenho mais levado ela ao hospital".

Em janeiro deste ano, durante uma viagem da família ao Nordeste, Thamirys teve uma nova crise. Ao ser levada a um posto de saúde do Sistema Único de Saúde (SUS) no interior do Piauí, conseguiu, pela Secretaria de Saúde do município de Tanque do Piauí, encaminhamento para atendimento em Teresina, capital do estado. "Por conta do médico ter falado que não era mais para levar aqui, eu tomei a decisão de começar um tratamento nela lá", explica a mãe.

Os exames já estão em andamento. "Fomos agora em abril e estamos com o plano de voltar agora em junho, se tudo correr bem. Os médicos de lá estão dando muita atenção pro caso dela".

Desde então, amigos e conhecidos têm ajudado a família. "Há muitos amigos nossos, amigos de outros amigos que sempre nos deram força". O que ainda falta, segundo a diarista, é um acompanhamento médico mais completo e contínuo. "Não temos o tratamento que a gente gostaria de ter, um acompanhamento direto. Cada vez que a gente chega no hospital, tem que contar a história, porque é outro médico diferente, nunca o médico sabe do que se trata", diz.

Maria Vieira faz um apelo: "São seis anos que a gente batalha e não tem um diagnóstico. É uma vergonha a gente viver sofrendo dessa maneira por uma doença. Tudo bem que é uma doença rara, mas não tem investigação, só quando ela passa muito mal e eu levo ao hospital". Nesses casos, segundo Maria, a jovem é tratada até o sangramento cessar e, em seguida, liberada para voltar para casa.

Rotina paralisada A doença mudou completamente a vida da família. "Toda vez que ela adoece eu tenho que ficar sem trabalhar", diz Maria. O irmão da jovem também ajuda nos cuidados "porque não dá para deixar ela sozinha quando tem um desmaio ou crise". Algumas crises, segundo a mãe, já duraram meses seguidos com sangramento diário.

Thamirys também teve que interromper os estudos. "A escola sempre deu muito apoio, mas ela teve que terminar o estudo remoto, porque não podia mais ficar na escola, quase todos os dias desmaiava". A mãe da jovem revela ainda que "ela sempre teve vontade de estudar, de fazer um curso", mas quando "tenta começar tem que parar, porque a saúde dela não permite que faça aquilo".

Maria Vieira relata que a dor sentida por Thamirys varia conforme o local do sangramento. "Por exemplo, se ela for sangrar pelo ouvido, sente uma dor muito forte no peito; se ela for sangrar pelo olho, sente uma dor na nuca; se for pelo nariz, sempre sente uma dor insuportável na cabeça; quando é pelo ânus, sente dor no abdômen".

Após um cateterismo cardíaco, Thamirys apresentou melhora temporária, mas os sintomas voltaram ainda mais intensos. Os sangramentos, antes limitados à boca, nariz e ouvidos, agora ocorrem também pela testa, olhos, umbigo, cabeça, ânus e vagina — além da frequência dos desmaios ter aumentado.

Para continuar o tratamento no Piauí, a família lançou uma vaquinha com a meta de R\$ 40 mil. O valor ajudará nas passagens aéreas, exames particulares, medicações e na manutenção da casa, já que Maria precisa se ausentar do trabalho durante as viagens e tratamento da filha.