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Terça-feira

11 de Agosto de 2020

Grupo faz 'pedágio' em Santos para bebê que precisa de remédio que custa R$ 9 milhões

Na esperança de arrecadar dinheiro para comprar o remédio mais caro do mundo, voluntários se mobilizaram pela pequena Marina, de 1 ano e 6 meses

Em busca de alívio para a dor de Marina, uma bebê de 1 ano e 6 meses de vida com Atrofia Muscular Espinhal (AME), um grupo de voluntários em Santos se mobilizou, no último sábado (29), para realizar um ‘pedágio’ e arrecadar fundos para a família da criança. Para o tratamento, ela precisa de nada menos que o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$ 9 milhões. 

A família de Marina, que é de São Paulo, realiza uma vaquinha virtual para tentar arrecadar o valor do medicamento, que deve ser tomado em dose única pela bebê antes que ela complete dois anos de idade. O remédio é capaz de impedir a evolução da AME, se for tomado no tempo certo.

A organizadora do pedágio realizado em Santos foi Amanda Gallego, Gerente de Vendas de 36 anos. Ela conta que já foi colega de trabalho do pai de Marina e ficou sensibilizada com a condição da pequena. “Quando começaram a agitar os pedágios, decidi fazer um em Santos, que é onde eu moro, junto com alguns voluntários”.

Ela diz que a ação também foi realizada em mais 32 cidades do Brasil. A data escolhida, 29 de fevereiro, diz respeito ao Dia da Doença Rara. “A gente quis trazer uma consciência para o que acontece, não só com a Marina, mas com outras pessoas também. Foram mais de 700 voluntários, uma ação bem bonita. A gente viu bastante gente solidária”.

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

O que te move? Seus filhos? Sua família? Seu sucesso? Seus sonhos? E se aquilo que é tudo pra você recebe um diagnóstico e junto com ele um preço, o que você faria? Sempre me esforcei pra dar meu melhor, pra ser boa esposa, mulher, agora Mãe e junto com essa dádiva recebi uma missão, a mais importante de todas, lutar pra dar um futuro melhor para a minha filha, e ela não começa só com uma boa escolinha, ela começa em poder dar uma chance dela apenas conseguir ficar em pé e quem sabe andar... Por apenas alguns segundos, feche os olhos, pense em alguém que você ama muito, pense no que você faria se estivesse no meu lugar, faria o mesmo? Qual seria a sua escolha? A minha foi tentar! Tentar tudo e de tudo por ela porque ela precisa de uma família que faça tudo por ela e essa família ela tem, seja em forma de pai, mãe, tios, primos, amigos, voluntários, doadores que estão aqui para te ajudar a dar a oportunidade de você andar 🙏🏼 Eu peço: Mais empatia por trás do perfil da Marina existe uma pessoa, uma família tentando acertar e principalmente dar uma vida melhor pra minha bebê 😭🙏🏻. #ame #sma #ajude #ajuda #vida #amor r #love #paz #filho #bebe #baby #babygirl #menina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #zolgensma #cureamarina #passeio #felicidade #criancas

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A ação resultou na arrecadação de R$ 160 mil reais em todo o Brasil, sendo R$ 4.200 em Santos. Além disso, o perfil do Instagram ‘Cure a Marina’, utilizado para divulgar a condição da menina, passou de 78 mil seguidores para 82 mil.

Amanda conta que, além do valor em dinheiro, os voluntários também conseguiram doações de camisetas de futebol autografadas por jogadores de beach soccer para fazer rifas. A gerente de vendas também ressalta que todo o material utilizado na ação, como camisetas e panfletos, foram doados por colaboradores e por uma gráfica de Santos.

O que é Atrofia Muscular Espinhal?

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. Até o momento, não há cura, mas com o medicamento Zolgensma, é possível impedir a evolução da doença.

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A AME é assim, silenciosa ela vai causando danos e tentando vencer a alegria contagiante da nossa Marina. A AME é cruel, devastadora, traz o desespero junto com seu diagnóstico, uma palavra que soa tão doce né? AME! Por isso eu peço a vocês AME ao próximo,AME seu irmão, AME seu pai, AME sua mãe, AME Deus, AME a vida.... AME a Marina! 2020 chegou e precisamos conseguir o valor da medicação o quanto antes, a AME não espera! Doe qualquer valor pois juntos, de 5,00 em 5,00 reais iremos chegar lá e VENCER a AME! Doe Vida 🙏🏻! #cura #curesma #ame #sma #smatype1 #ajude #ajuda #vida #zolgensma #amor #love #paz #filhos #filha #bebe #baby #babygirl #menina #maedemenina #ayuda #ajuda #doacao #donation #doe #help #donacion #salud #life #live

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O remédio, no entanto, precisa ser tomado antes dos dois anos de vida, para que a criança não desenvolva imunidade ao princípio ativo da medicação. O remédio, que é o mais caro do mundo, não é oferecido no Brasil, e a aplicação dele precisa ser feita nos Estados Unidos, em dose única.

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