A endometriose é uma doença que afeta uma em cada dez mulheres em idade reprodutiva. Os sinais geralmente são confundidos com dores que costumam surgir com a menstruação, como cólicas e dores de cabeça, mas em níveis tão intensos que, muitas vezes, impedem atividades simples, trabalhar ou ir à escola. (Confira matéria em vídeo, mais abaixo)
Duas mulheres que sofreram com a endometriose sem conseguir informações resolveram, na fase adulta, reunir o que sabem em um projeto: a Associação de Apoio às Portadoras de Endometriose, a EndoMulheres Baixada Santista. Em 2019, surgiu o EndoTeens, cujo objetivo é levar informação e conscientizar adolescentes e professores das redes pública e privada da região e do Vale do Ribeira.
A vendedora Flávia Marcelino e a pedagoga Romilda Gadi, ambas de 48 anos, são, respectivamente, presidente e vice-presidente cofundadoras do projeto. Elas se conheceram em 2016, em um grupo no Facebook com mulheres de São Paulo que também sofrem com a doença.
Quando viram que eram da mesma cidade, São Vicente, marcaram um café e, em 2017 criaram um grupo no WhatsApp com mulheres da região que também têm endometriose. Em 2018, o projeto começou a ganhar as redes sociais para chegar a cada vez mais mulheres e, em 2019, a adolescentes.
“Eu mesma fiz tratamento e cirurgia porque tinha plano de saúde. A Romilda fez em São Paulo. Mas aqui na região não havia tratamento para as mulheres do SUS. Surgiu também a necessidade de falar sobre a doença. Então, fomos em busca de ONGs e instituições para falar sobre endometriose como portadoras. Fomos crescendo e, hoje, somos uma associação”, explicou Flávia.
Avanço
Com Wanessa Carvalho, de 42 anos, que é coordenadora voluntária da EndoMulheres, foi dado um passo para se falar do problema também a adolescentes.Wanessa conheceu Flávia e Romilda anos depois de descobrir que também sofria com a endometriose.
“Descobri (a doença) depois de muitos anos buscando informação. Quando as encontrei, (o EndoMulheres) era um grupo de apoio onde a gente falava e elas nos ouviam, davam apoio, ajuda psicológica. Quando você descobre a doença, pensa que tudo acabou, e elas me deram muita força para continuar”, celebra.
Segundo Flávia e Romilda, o projeto é pioneiro na Baixada Santista e ajuda a capacitar profissionais, como professores, para evitar que mulheres e adolescentes sofram com a doença. O diagnóstico da endometriose pode levar de sete a oito anos e, devido à pandemia de covid-19, esse número deve ser ainda maior.
O EndoTeens faz parte de um programa de Santos chamado Jovem Doutor e conta com ajuda de profissionais como nutricionistas e psicólogas. A ideia é que seja um projeto contínuo no ambiente escolar.
Ajuda
Flávia cita o exemplo de uma menina de 13 anos que buscou o grupo de apoio porque sua mãe tinha os mesmos sintomas que ela havia escutado. “Esse é o público que a gente quer iniciar para que, no futuro, essas mulheres não passem o que a gente passou, porque a endometriose pode deixar a mulher infértil se não for tratada. Quarenta por cento dos casos de infertilidade são por causa da endometriose.”
Ela prossegue: “O professor tem que entender aquela aluna que falta. Eu passei por isso, repeti de ano duas vezes por falta, eu não conseguia ir por causa da dor. E várias vezes ouvi que eu ‘era mole’, que era só uma cólica. (...) Imagine uma mãe 30 anos atrás. Ela não ia levar a filha a um ginecologista jamais.”
“O projeto tem nove coordenadoras. Cada cidade possui um grupo de WhatsApp, e o núcleo tem uma coordenadora, que entra em contato com as meninas para saber como está o tratamento (...). Qualquer intercorrência, as mulheres podem entrar em contato com a gente e contatamos a Secretaria da Saúde.”
A professora de Português e Filosofia Silvia Figueiredo, de 39 anos, sofreu com a doença e descobriu o problema quando tentou engravidar e estranhou a demora. Para ela, o projeto é extremamente importante. “Eu acredito que esse tipo de iniciativa vai mudar muito a história das mulheres”, afirma.
Pandemia
Quando a pandemia começou, as criadoras do projeto sentiram a necessidade de se manter presentes na vida de mulheres que pedem ajuda. Os encontros, que não podiam ocorrer pessoalmente, passaram a ser virtuais, como a assistência e os pedidos de ajuda.
Romilda contou que a principal dificuldade foi descobrir como ajudar a distância mulheres com dores da endometriose. Profissionais como psicólogos e nutricionistas foram fundamentais ao EndoMulheres.
“Havia muito medo em ir ao hospital por causa da covid-19. (...) Conversamos com médicos e parceiros, que falaram que poderíamos fazer lives de orientações ou grupos, mas não deveríamos abandoná-las de forma nenhuma. Foi um momento em que a gente vivia o dia quase inteiro na internet, sempre conversando para que elas não se sentissem sozinhas, abandonadas”, diz Romilda.
Flávia completa: “A mulher adulta até lida melhor (com a doença), mas adolescente é diferente, pode sofrer bullying. O acompanhamento psicológico é muito importante.”
Confira abaixo a matéria no Endoteens em vídeo: