Junho Lilás: o teste do pezinho

( Edilson Rodrigues/Agência Senado )

Neste mês, conhecido como Junho Lilás, a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência se une a diversos órgãos governamentais e da sociedade civil para informar a população sobre a importância do teste do pezinho. A alusão foi instituída pela Lei Federal 11.605/2007, que destaca o Programa Nacional de Triagem Neonatal. Um dos principais instrumentos para garantir o bem-estar e a qualidade de vida das crianças com deficiência é o teste do pezinho, como é popularmente conhecido o exame realizado nos primeiros dias de vida com a finalidade de detectar possíveis doenças metabólicas, genéticas e infecciosas.

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Doenças progressivas ou degenerativas, como a atrofia muscular espinhal (AME) e a fenilcetonúria exemplificam situações onde a ausência de cura e o progresso da doença podem ocasionar deficiências severas. Embora a presença de uma doença rara não signifique necessariamente uma deficiência, algumas dessas condições podem afetar de maneira significativa as funções e estruturas do corpo humano. Emergir os temas ligados às pessoas com doenças raras no contexto dos direitos da pessoa com deficiência é dar voz para essa comunidade, além de gerar amplitude nas tomadas de ação e elaboração de políticas públicas que sejam efetivas para todos.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela ONU em 2006 e ratificada pelo Brasil, estabelece que as pessoas com deficiência devem ter acesso a todos os direitos humanos e liberdades fundamentais. Isso inclui o direito à saúde, à reabilitação e à integração na sociedade.

A implementação de políticas públicas que garantam o acesso universal ao teste do pezinho é um passo fundamental para cumprir essas diretrizes. Identificar precocemente condições que possam levar à deficiência permite planejar e fornecer os cuidados necessários, respeitando a dignidade e promovendo a autonomia das pessoas afetadas.

Neste sentido, o Estado de São Paulo, por orientação do governador Tarcísio de Freitas, formou um grupo de trabalho para promover a troca de conhecimento e o debate de políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras que vivem no Estado de São Paulo.

Diante dos esforços pela garantia de direitos para pessoas com deficiência, a atitude cidadã de promover a saúde neonatal é um passo fundamental para que as políticas públicas sejam efetivas desde a primeira infância.