Menino de Santos com doença rara faz da arte uma motivação

Família busca tratamento na França contra a Síndrome de Duchenne, que atrofia a musculatura de crianças, e cria uma rede de solidariedade

Por: Gustavo T. de Miranda & Da Redação &  -  18/11/18  -  16:11
  Foto: Alexsander Ferraz/AT

Essa tinha tudo para ser uma história triste: ainda bem pequeno, o santista André Caldas, de 10 anos, foi diagnosticado com síndrome de Duchenne, uma doença degenerativa dos músculos que causa fraqueza à medida em que o garoto cresce. Para lutar contra ela, a família levou André para a França, onde, além da participação em um tratamento médico de pesquisa, foi criada uma rede com conexões até do outro lado do mundo, o Projeto Caiu do Céu, com canecas estampadas de desenhos feitos por crianças que enfrentam a mesma doença, dando uma perspectiva positiva à vida delas.


Depois da mudança para Surbourg, na região da Alsácia, outra dificuldade surgiu: André, apesar de ter 10 anos, ainda não é alfabetizado. “Em seis meses dele morando aqui, ele já falava fluentemente a língua. Mas tem muita dificuldade de aprendizado na escola. Isso me dava um pouco de receio, de ele ter algum comprometimento cognitivo. Os desenhos deles foram se desenvolvendo”, explica Andrea, que começou a cursar Pedagogia a distância, para estimular o filho.


Andrea começou a buscar alternativas que pudessem reforçar o aprendizado de André. “Fiquei pensando e, com esse olhar para o artístico dele, comecei a investir nisso, que ele desenvolvesse o artístico”.


Foi quando — por um milagre, nas palavras da mãe — abriu uma escola da vertente montessoriana na vizinhança deles. “Ali foi a minha esperança de colocá-lo, pois proporciona uma escola menor, com um tratamento mais individualizado. Mas a situação era a seguinte: para entrar nessa escola, precisava pagar mais 500 euros por mês. Meu marido aposentado, a gente investindo tudo nesse tratamento, não tinha mais de onde tirar dinheiro. Até minha filha mais velha já estava me ajudando”, lembra.


E foi aí que surgiu a ideia do Projeto Caiu do Céu. “Minha vida inteira foi em Santos, quando me veio isso de pegar os desenhos dele, colocar em canecas e divulgar o projeto no Brasil, que era onde estava a minha rede de conhecidos”, diz Andrea.


Todo mundo trabalha ajudando — os pais de Andrea, a dona de Casa Eloiza Cavalcanti, de 71 anos, e o aposentado Roberval Cavalcanti, de 79, mantêm no apartamento deles no Gonzaga, em Santos, o estoque de canecas estampadas com os desenhos do neto. “E aí coloquei minha família que está no Brasil para me ajudar. Se a criança não vai para a escola, perde todo o contato social”, afirma.


Andrea e Valdemir com o filho, André, que é tratado em Paris
Andrea e Valdemir com o filho, André, que é tratado em Paris   Foto: Arquivo Pessoal

Conexão


O que era para ser uma ajuda foi, então, ganhando outra dimensão. “As pessoas foram multiplicando a ideia, fazendo festa de escola e divulgando a ação. Resolvi ampliar isso, criando uma rede com os pais de outros meninos que têm Duchenne”, conta Andrea.


Hoje, as canecas estão disponíveis no endereço www.projetocaiudoceu.com.br. São diversos modelos e os desenhos, sempre vibrantes, retratam o cotidiano dos meninos. “O André, sempre que vai para o tratamento, quando está no trem, desenha. Ele mesmo retrata aquilo que ele viu no caminho, Nunca é um desenho triste”, diz o avô, que hoje é um dos responsáveis por enviar as canecas pelos Correios.


“A ideia é que as próprias famílias se movimentem. Quem não souber como se mobilizar, posso dar uma assistência por um período e depois elas caminharem com as próprias pernas. Já vendi para a Inglaterra, Espanha, Portugal, Alemanha”, diz Andrea.


A mãe de André diz que o projeto não se resume a “vender caneca”. “A ideia é trazer esse valor dos meninos porque a perspectiva deles de vida é descendente. Isso é torturante para as famílias e para eles, quando começam a entender”.


A ideia é trazer, através da arte, motivação para os garotos. “Eles podem realizar coisas, eles podem mostrar o valor deles para o mundo. Conheço rapazes que escrevem, mesmo quando já não têm os movimentos. A ideia é que eles explorem isso”.


Nesses três anos de luta, Andrea diz que, apesar de tudo, a vida deles é maravilhosa. “Muitas experiências ricas e profundas. A doença nos deu vida, acredita?”.


Jornada estrangeira


A região para onde eles mudaram, há três anos, fica na fronteira com a Alemanha. Eles fazem longas viagens na esperança de conseguir um tratamento que impeça a progressão da síndrome. “Nós viemos assim, na cara e na coragem, buscar um tratamento”, explica a mãe dele. Como uma irmã dela já vivia lá, acabou conhecendo um neurologista que acompanhava pesquisas na área e inseriu o garoto em um estudo em Paris.


André é o filho caçula da advogada Andrea e do administrador aposentado Valdemir Caldas. “Já estava largando a profissão para cuidar do André e focar em outros estudos. Como meu marido é aposentado, então foi mais fácil de organizar essa mudança”, conta a mãe.


Inicialmente, eles tiveram o apoio da irmã dela para se organizar na rotina francesa. “A gente achou que não conseguiria visto para ficar. Fizemos toda a papelada. Por um milagre que os médicos não acreditavam, eles nos aceitaram”.


Quando chegaram, há três anos, não havia ainda um protocolo específico para o tratamento da síndrome de Duchenne. Eles sabiam de um novo medicamento que estava em teste e, com o contato do neurologista, passaram a viver essa expectativa.


Uma vez por semana, eles embarcam em um trem de alta velocidade, viajam cerca de 500 quilômetros, para André receber o tratamento na capital francesa. “É a nossa maior esperança”, conta o avô de André, o aposentado Roberval Cavalcanti.


O que é?


A Síndrome de Duchenne é distrofia muscular, hereditária, que causa fraqueza muscular progressiva. É considerada uma doença rara, com menos de menos de 150 mil casos por ano. A doença é ligada ao cromossomo X. Na maior parte das vezes, afeta meninos. Os sintomas incluem quedas frequentes, dificuldade para se levantar ou correr, andar oscilante, panturrilhas grandes e dificuldades de aprendizagem.


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