Menina de 3 anos com doença rara aguarda por remédio à base de cannabis em São Vicente

[[legacy_image_355751]] A mãe de uma menina com 3 anos de idade e que tem uma síndrome rara está na luta para que a filha receba tratamento com canabidiol, óleo à base de cannabis, em São Vicente. Eloá Melo Alves tem Síndrome de Miller Dieke - que deixa o "cérebro liso" - e também autismo.

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Segundo a mãe da menina, Elaine Cristina de Melo Nascimento, de 36 anos, Eloá, que é paciente do Sistema Único de Saúde (SUS), já fez diversos tratamentos desde que recebeu o diagnóstico da doença, em 2021, mas foi em agosto de 2023 que uma médica prescreveu o canabidiol para a menina. “Eu ganhei uma amostra grátis de um laboratório, e foi mais para testar. Foi um milagre em nossas vidas”, lembra.

Elaine ainda conta que a filha tinha muitas convulsões, devido à síndrome, mas que, com a introdução do óleo, as crises diminuíram. “Era muito raro ela poder tomar banho, hoje ela pode. Mas antes, só podia passar um paninho. A parte cognitiva dela já está bem melhor também”, explica sobre os benefícios que o tratamento trouxe.

“Ela convulsiona o tempo inteiro. Ela não pode ter contato com a água porque gosta tanto que o cérebro dela não consegue distinguir essa euforia e ela acaba convulsionando”, continua.

O laudo

O laudo médico obtido pela reportagem aponta que a síndrome causa epilepsia de difícil controle. Ele também destaca que a menina tem Transtorno do Espectro Autista (TEA). Por isso, Eloá apresenta atraso no desenvolvimento neurológico, na fala e linguagem.

O documento ainda apresenta os medicamentos que Eloá faz uso diário e aponta a melhora significativa que a menina teve no comportamento e nas crises convulsivas após a introdução do canabidiol, o qual ingeria duas vezes por dia.

Processo

Elaine entrou com uma ação contra a Fazendo Pública do Estado de São Paulo. No documento, obtido pela reportagem, é descrito que a fazenda se nega a providenciar o necessário para fornecer o medicamento à base da canabidiol, para controlar as crises diárias de convulsões e epilepsia. No documento ainda é informado, segundo a médica, que qualquer medicamento similar não é mais indicado para o tratamento.

A profissional ainda informa que o medicamento deve ser administrado de forma contínua, pois a menina corre grave risco de sofrer danos irreversíveis.

A mãe destaca que a Defensoria Pública tem dado todo o suporte necessário. Apesar disso, não consegue ter respostas do estado sobre a situação da filha. “Eu só preciso saber o que está acontecendo, porque eu não tenho resposta. Eu quero que eles me deem uma resposta do porquê eles não querem liberar o remédio da minha filha”.

A vicentina alega que não tem condições de custear o remédio de forma particular, por isso recorre ao governo. Ela, que é mãe solo, precisou abdicar do trabalho para se dedicar às necessidades da filha. “Eu preciso de ajuda, que alguém grite por mim”.

Respostas

A Tribuna solicitou informações ao Governo Federal, que disse que, conforme a sentença do processo, "este é direcionado à Fazenda Pública do Estado de São Paulo. Por conseguinte, o Ministério não possui a competência para se manifestar, uma vez que o litígio não envolve a União".

A Coordenadoria de Assistência Farmacêutica (CAF) do Estado de São Paulo informou que o medicamento importado canabidiol (CBD), de 6000 mg (100 mg/ml) - 60 ml, está em "processo de aquisição. Após o recebimento na sede da Secretaria de Estado da Saúde (SES), haverá a distribuição aos Departamentos Regionais de Saúde (DRSs), inclusive o da Baixada Santista. Assim que o medicamento estiver disponível, a paciente será comunicada".