Workshop solidário reverte renda para ajudar irmãos com doença degenerativa em São Vicente

Evento acontece no próximo sábado (27) em Santos. Irmãos Emily Victoria, de 11 anos, e Sidney Octávio, de 9, são portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Por: De A Tribuna On-line  -  24/07/19  -  18:45
Emily Victória, 11 anos, e Sidney Octávio, 9, têm Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa
Emily Victória, 11 anos, e Sidney Octávio, 9, têm Atrofia Muscular Espinhal, doença degenerativa   Foto: Vanessa Rodrigues

Santos receberá no próximo sábado (27), um workshop solidário sobre concursos públicos. A renda obtida com os ingressos para o encontro será revertida para os irmãos Emily Victoria, de 11 anos, e Sidney Octávio, de 9, moradores de São Vicente e portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME).


O evento beneficente discutirá questões como a forma correta de estudar para provas e concursos autorizados. Além disso, o workshop pretende esclarecer dúvidas sobre o trabalho como servidor público.


Ao todo, quatro especialistas na área confirmaram presença no evento. O valor de inscrição é de R$ 33 e é feito pela internet. O workshop será realizado na Universidade Metropolitana de Santos, na Avenida General Francisco Glicério, 6, na Encruzilhada, das 13h às 17h.


Irmãos com AME


Os irmãos Emily e Victoria vivem em São Vicente com os pais. Os meninos passam a maior parte do tempo deitados dentro de casa. Atualmente, a família conta com uma renda R$ 2 mil mensais, vinda de benefícios do governo.


Um medicamento chamado Spinraza é a esperança da família. Ele já está disponível pelo SUS, mas apenas para o tipo 1 da doença. Como Victória e Octávio têm o tipo 2, a única saída seria pagar por aplicação (seriam necessárias cinco ao ano), que custa mais de R$ 300 mil. Saiba como ajudar.


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