Mãe pede ajuda para dar nova vida aos filhos com tratamento médico em Santos

[[legacy_image_211072]] Duas crianças e duas batalhas. Entre idas a hospitais, arrecadações de recursos e tratamentos diversos, os irmãos Davi Ramos Civeira, de 7 anos, e Matheus Ramos Civeira, de 9, lutam por uma vida nova em Santos. Davi enfrenta distrofia muscular de Duchenne (DMD), distúrbio raro que causa enfraquecimento dos músculos. Matheus, que já apresentou convulsões, taquicardias e outros sintomas, ainda não tem um diagnóstico.

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Diagnosticado com Duchenne aos 4 anos de idade , Davi também enfrenta o transtorno do espectro autista (TEA). A mãe, Pâmela Regis Ramos, de 38 anos, moradora do Embaré, conta que o tratamento envolve uma série de terapias, como fisioterapia motora e respiratória, terapia ocupacional, fonoaudiologia, hidroterapia e uso de medicações.

"Sempre estivemos na luta para manter o Davi em qualidade de vida, com todos os tratamentos que possam lhe proporcionar isso. Nesse ano, o Davi está tendo uma leve progressão na patologia, voltando a sentir dores lombares, nas pernas e uma atrofia maior nas mãos", ressalta a mãe.

A síndrome de Duchenne é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva. Ela faz com que o organismo seja incapaz de produzir uma proteína chamada distrofina, importante para o funcionamento dos músculos.

Segundo a biofarmacêutica Pfizer, a distrofia de Duchenne tem incidência de três casos para cada 100 mil pessoas, e no Brasil, são cerca de 700 novos casos por ano.

Matheus e a busca por um diagnóstico

No caso de Matheus Civeira, os primeiros sintomas apareceram em setembro do ano passado. A mãe explica que ele teve uma forte gripe e, em seguida, passou por uma cirurgia de apêndice. Depois, o menino passou a apresentar dores nas pernas e febre.

”Entre muitas idas e vindas a hospitais e internações, ainda não temos um diagnóstico. (O) Matheus continuou com uma progressão, às vezes taquicardia, com baixa saturação, pressão instável e no final descobrimos as convulsões. Estamos a um ano em busca do diagnóstico, passando por infinitos médicos", afirma Pâmela.

Mesmo sem um diagnóstico concreto, a mãe diz já saber que o problema de Matheus não é de origem genética ou cromossômica, como no caso de Davi. O menino de 9 anos apresenta ainda cansaço ao caminhar e aceleração dos batimentos cardíacos. Ele deve passar com um neuropediatra no mês de outubro.

“Todos os médicos atuais que temos buscado para o Matheus são particular. É difícil achar um neuropediatra disposto a buscar a patologia dele. A gente está nessa corrida contra o tempo para achar um médico que faça o diagnóstico dele", diz a mãe.

[[legacy_image_211073]] Tratamento

A fisioterapeuta Vivian Vargas de Moraes Martins acompanha o tratamento e a evolução dos dois irmãos. Ela explica que tanto Davi quanto Matheus devem fazer de duas a três sessões terapêuticas por semana, acompanhados por uma equipe multidisciplinar.

"Como é doença rara (Duchenne), os profissionais não sabem trabalhar com esse tipo de patologia e têm muita dificuldade. Existem situações que não podemos fazer com pacientes com Duchenne. Não se pode chegar na fadiga (com a fisioterapia). São critérios, se a pessoa não conhece, a fisioterapia pode fazer mais mal do que bem”, alerta.

No caso de Matheus, como o diagnóstico ainda não é concreto, Vivian explica que a equipe médica tem trabalhado com critérios de exclusão.

"Parece ser uma doença progressiva. É um menino que está piorando ao invés de melhorar. Ele tem quadros de epilepsia. Isso faz a gente pensar que está relacionado ao cérebro. Ele oscila bastante, tem muita taquicardia, queda de saturação. O objetivo da fisioterapia está sendo manter força muscular e as atividades que ele já tem”, explica a fisioterapeuta.

Recursos

As sessões de terapia ocupacional, fonoaudiologia e fisioterapia motora duram de 45 minutos a uma hora, enquanto a fisioterapia respiratória demora cerca de 30 minutos. Cada sessão dos três primeiros procedimentos custa cerca de R\$ 130, enquanto a fisioterapia respiratória tem o custo de R\$ 90 por sessão, conforme explica Vivian.

Para custear o tratamento, Pâmela tem feito rifas com divulgação pelas redes sociais e uma vaquinha virtual . Quem quiser ajudar as crianças pode entrar em contato com a mãe pelo telefone (13) 99673-7725 .

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