Associação na Baixada Santista ajuda quem convive com meningocele

[[legacy_image_306808]] O Dia Mundial de Conscientização da Mielomeningocele é celebrado nesta quarta-feira (25). Relativamente rara e pouco conhecida, a má-formação congênita afeta bebês ainda na gestação. A Associação de Mielomeningocele da Baixada Santista Encurtando Caminhos (Ambsec) promoverá um piquenique para famílias no Jardim Botânico de Santos, a partir das 9h30 de sábado, em alusão à data.

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Definida como a forma mais grave de espinha bífida, a condição ocorre quando há um defeito na formação da coluna vertebral, da medula espinhal e do canal da medula. Ela pode causar, por exemplo, falta de força muscular, disfunções ortopédicas, perda do controle do intestino e da bexiga e hidrocefalia.

Paula Santolaya, presidente da Ambsec e mãe de Eva, de 4 anos, conta que se sentiu sozinha ao receber o diagnóstico. Ela ganhou apoio do marido e da família, mas sentia que o assunto era pouco comentado. Apesar do receio, o conhecimento se sobrepôs ao medo e levou à criação da entidade, sem fins lucrativos e com 70 famílias acolhidas.

Paula descobriu a má-formação da filha com 24 semanas de gestação, durante uma ultrassonografia morfológica. Estudiosos apontam que a meningocele pode se originar da falta de ácido fólico e por questões genéticas.

Sentindo-se sozinha e sem rumo, Paula se deparou com outros pais familiarizados com a má-formação. Por meio de uma enfermeira, ela e outra mãe passaram a dialogar. A parceria levou a um grupo de WhatsApp que, pouco tempo depois, virou a Ambsec.

Superação

“O nosso primeiro encontro foi ano passado, quando organizamos um piquenique para, até então, cinco famílias. Aí, foi crescendo, fomos divulgando, criamos um (perfil no) Instagram para colocar informação e chamar mais famílias. Ao mesmo tempo, eu gravo muito as fisioterapias da Eva”, diz.

Pelo Instagram da filha, com 33 mil seguidores, Paula comenta o tema e informa sobre ele. As redes sociais da Ambsec são outra forma de conscientizar e atrair famílias. “Até para a mulher que quer ser mãe se prevenir, tomar o ácido fólico, ter acompanhamento. E, caso descubra a mielo, que possa ter uma direção.”