Família consegue remédio milionário para salvar vida de bebê com doença rara em Praia Grande

[[legacy_image_338644]] A família do bebê de Praia Grande, que precisava de cerca de R\$ 7 milhões para custear o seu tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, conseguiu uma liminar na Justiça que obriga a União Federal custear o remédio Zolgensma, que é considerada medicação mais cara do mundo.

Samuel Bottoli Corrêa foi diagnosticado com a doença em agosto de 2023 e, desde então, a mãe Thauany Corrêa, de 22 anos, buscou meios para conseguir custear o tratamento do filho.

O pedido na justiça foi acatado pelo Tribunal Regional Federal (TRF) da 3ª Região. No documento é alegado que Samuel “tem uma doença grave e necessita ser tratada conforme suas necessidades com a mais urgência possível, e a espera pela perícia poderá custar sua vida, a falta da concessão da liminar, faz com que Samuel perca a única chance de vida, em seu sentido amplo, envolvendo a dignidade humana, é não só uma atitude cruel, como um clamor para que seja sanado o descumprimento do dever constitucional do Estado...”

Thuany esperou cerca de três meses para conseguir a resposta para o tratamento do filho. “Gratidão e felicidade, não imaginei que seria tão rápido, mas eu acreditava que seria feita a vontade de Deus”.

A Tribuna noticiou a urgência do tratamento de Samuel em janeiro, assim como outros veículos, Thuany diz que isso ajudou a dar visibilidade ao caso do bebê. “Conseguimos arrecadar o dinheiro da advogada”, conta.

Após conseguir o Zolgensma, que dará mais qualidade de vida a Samuel, a família agora está preocupada com os custos para aplicação do remédio, em um hospital. O valor está avaliado em cerca de R\$ 75 mil. “A advogada vai fazer de tudo para que a União pague, não são todos os casos que isso acontece, então ela já falou para irmos arrecadando o dinheiro, porque caso eles não arquem, já teremos o dinheiro para fazer a aplicação o mais rápido possível”, diz.

[[legacy_image_338645]] Ministério

O Ministério da Saúde informou que recebeu o processo judicial na quinta-feira, 22 de fevereiro de 2024, e que está tomando todas as providências para o mais rápido cumprimento.

Relembre

Segundo a mãe do pequeno, os primeiros sinais de que havia algo errado com o filho apareceram quando ele tinha menos de um ano e não se desenvolvia como as outras crianças da mesma faixa etária. “Ao invés dele progredir, ele só ia regredindo. Ele começou a ficar com a cabecinha mole, as perninhas dele começaram a ficar muito moles também. Ele não virava, não engatinhava, não fazia nada”, lembra.

Thuany então foi buscar ajuda médica. Após Samuel ficar internado para realizar exames, em agosto de 2023, veio o diagnóstico: AME. “No dia seguinte, eu comecei a pesquisar mais sobre essa doença. E eu vi a gravidade dela”, explica.

Apesar das dificuldades, Thuany tem muita expectativa de conseguir proporcionar o melhor para Samuel. “Tenho uma grande esperança mesmo que vai dar tudo certo, que a gente vai conseguir arrecadar tudo pra melhorar a qualidade de vida dele. É isso que eu espero”.