Bebê de Praia Grande com doença rara e degenerativa precisa de remédio que custa R$ 7 milhões

[[legacy_image_328636]] A família de um bebê de Praia Grande, de apenas 1 ano e 10 meses, precisa de R\$ 7 milhões para custear uma medicação para o seu tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 2, que é uma doença rara e degenerativa. Samuel Bottoli Corrêa foi diagnosticado com a doença em agosto de 2023.

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Segundo a mãe do pequeno, Thuany Corrêa Vaz de Almeida, de 22 anos, os primeiros sinais de que havia algo errado com o filho apareceram quando ele tinha menos de um ano e não se desenvolvia como as outras crianças da mesma faixa etária. “Ao invés dele progredir, ele só ia regredindo. Ele começou a ficar com a cabecinha mole, as perninhas dele começaram a ficar muito moles também. Ele não virava, não engatinhava, não fazia nada”, lembra.

Thuany então foi buscar ajuda médica. Após Samuel ficar internado para realizar exames, em agosto de 2023, veio o diagnóstico: Atrofia Muscular Espinhal (AME). “No dia seguinte, eu comecei a pesquisar mais sobre essa doença. E eu vi a gravidade dela”, explica.

Desde então, a mulher tem lutado em busca de qualidade de vida para o filho, que ainda tão novo, enfrentou muitos obstáculos, inclusive uma internação na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), após problemas respiratórios derivados da doença.

Gastos

Para ajudar no tratamento, a família precisa de um remédio de dose única, avaliado em R\$ 7 milhões. Para ajudar na aquisição, a família acionou uma advogada, que está cobrando R\$ 25 mil, com entrada e demais custos do processo. “E ele (o médico) me explicou que se ele (Samuel) não tomar o remédio o mais rápido que precisa, vai começar a atrofiar todos os músculos. Pode atrofiar até o músculo da língua… Todos do corpo, onde tiver músculo, atrofia com o tempo”.

Além disso, Samuel também precisa de um outro remédio, que tem o custo de R\$ 320 mil e que, segundo a mãe, precisará usar para o restante da vida. Entretanto, a família aguarda recebê-lo de forma gratuita.

Devido à AME, o menino desenvolveu problemas respiratórios e precisou ser internado por pneumonia e infecção. E por isso, precisa de um outro tratamento, com um Bilevel Positive Airway Pressure (pressão positiva nas vias aéreas a dois níveis), o BiPAP que, de acordo Thuany, custa R\$ 32 mil e o filho usa todos os dias para dormir, para evitar doenças pulmonares. “Eu tenho só o BiPAP, emprestado, mas tenho que devolver em fevereiro”, diz.

[[legacy_image_328637]] Para custear os gastos de Samuel, a família tem feito uma rifa solidária on-line, com um passeio de lancha de 2 horas para 13 pessoas, pelas praias de São Vicente, como prêmio. “Até o momento, a gente não conseguiu arrecadar nem o (dinheiro) da advogada. Porque estamos fazendo para conseguir arrecadar os custos da advogada e do processo que a gente vai ter e também o da máquina”.

À Reportagem, Thuany ainda diz se sentir impotente diante de toda a situação que o pequeno Samuel tem enfrentado. “Tem hora que dá vontade de sair correndo. Porque é bem difícil, né? Eu nunca esperei passar por isso, eu nunca soube passar por isso. Confesso que é bem difícil mesmo. A gente tenta manter a fé e a esperança que vai dar tudo certo. Mas vemos as coisas piorando e começa a assustar. O sentimento de mãe é bem dolorido”, desabafa.

Apesar das dificuldades, Thuany tem muita expectativa de conseguir proporcionar o melhor para Samuel. “Tenho uma grande esperança mesmo que vai dar tudo certo, que a gente vai conseguir arrecadar tudo pra melhorar a qualidade de vida dele. É isso que eu espero”.

Interessados em ajudar no tratamento de Samuel, podem participar de uma rifa ou fazer uma doação por meio de uma chave PIX. Clique aqui e veja mais detalhes.