Moradora de Praia Grande luta pela vida ao doar rim, perder o outro e descobrir doença rara

[[legacy_image_78013]] A funcionária pública Daiane Aparecida Pagliari Custódio, de 39 anos, corre contra o tempo para tratar de uma síndrome rara que pode levar a morte. A enfermidade foi desenvolvida após a moradora de Praia Grande doar um rim para o irmão e perder o outro órgão devido a complicações durante o nascimento do filho.

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A síndrome, conhecida como microangiopatia trombótica, tem causado tromboses pelo corpo de Daiane. A doença é considerada rara pela Sociedade Brasileira de Nefrologia. Sem os rins, ela realiza hemodiálise ao menos três vezes por semana para eliminar líquidos do corpo.

Um dos órgãos foi doado para o irmão, há seis anos. O outro foi perdido após a cesárea do filho, hoje com dois anos e meio. A moradora de Praia Grande conta que só descobriu a perda do único rim um mês após o nascimento do filho.

“Quando meu bebê saiu da UTI, eu estava bem inchada. Quando ele fez um mês, eu estava em casa com ele, mas estava muito inchada e não conseguia mais fazer xixi direito. Fui para o Hospital do Rim, em São Paulo, e com os exames, viram que eu tinha perdido o rim. Eu estava com 20 quilos a mais, de água no corpo. Não conseguia respirar direito”, recorda.

Tratamento

Devido a síndrome, Daiane não pôde realizar um transplante de rim, o qual foi convocada para realizar no ano passado. O tratamento envolve o uso de remédios caros, além de exames regulares.

“Tenho que ir para São Paulo toda hora, comprar remédio toda hora, fazer exames, alguns pela rede particular, para tentar sobreviver mais um pouco. Meu problema não é renal, mas sim a síndrome, que não me deixa transplantar. Vivo lutando pela vida o tempo todo. Eu quero ter uma chance de poder criar meu filho”, desabafa.

Por conta da ausência dos dois rins, a moradora de Praia Grande precisa controlar o consumo de líquidos diariamente.

"Tem dia que estou muito pesada, e precisa tirar mais líquido na hemodiálise. Quanto mais tira, meu coração sofre mais. Já tenho arritmia por conta disso. Não pode beber água, que é a parte pior de todas. Você não pode beber líquidos. Eu fico inchada, enorme. Peso cerca de 90 quilos, por conta de líquidos. Gera mais dores nos ossos e no corpo”, explica.

Quem puder ajudar Daiane com o custeio do tratamento pode entrar em contato diretamente pelo número (13) 99169-5697.

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