Menino de 11 anos com doença rara em Praia Grande precisa de cadeira adaptada de R$ 25 mil

Guilherme Fronzi tem distrofia muscular de Duchenne (Arquivo Pessoal)

Um casal de Praia Grande busca uma cadeira de rodas adaptada para um menino de 11 anos com uma doença genética rara. Guilherme Fronzi tem distrofia muscular de Duchenne, que causa degeneração e enfraquecimento gradual dos músculos esqueléticos.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, por ano, 700 pessoas são diagnosticadas com a doença no País.

A mãe, Fernanda Ferreira, afirma a doença se agravou nos últimos meses. Até mesmo comer sozinho está mais difícil para ele. Ela e o padrasto da criança, Charles Abrunhosa, têm feito economias e criaram uma vaquinha para comprar uma cadeira adaptada. Custa R\$ 25 mil. Até o fim da tarde, arrecadaram-se cerca de R\$ 8,8 mil. Este é o link .

Fernanda contou ter descoberto a doença do filho quando ele tinha 5 anos.

“Aos 9 anos, ele perdeu a capacidade de andar e passou a usar cadeira de rodas. Hoje, já percebemos também a perda de força nos braços e mãos. Então, precisamos do equipamento moderno, pois a cadeira de rodas oferecida pela Prefeitura já não é mais suficiente”, salientou.

Fernanda também se diz preocupada com as emoções do filho, que acabam impactadas pelo avanço da doença.

A esperança da família para retardar a progressão da distrofia é o medicamento Duvyzat (givinostate), aprovado em agosto pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Com ajuda de um advogado, espera obter o remédio no Ministério da Saúde. Este respondeu à Reportagem que, mesmo aprovado, ainda não tem registro no ministério.