Mães de crianças autistas enfrentam luta diária por direitos, terapias e inclusão

“Eu idealizei um filho, mas Deus me mandou outro”, diz a aposentada Renata Luciana Siedlarczyk, de 47 anos, mãe de Pedro, de 9. Ela é uma das mulheres que, ao receber diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA) de seus filhos, vivem uma batalha diária oculta e carregando sozinhas o peso da maternidade atípica, enquanto lutam por direitos básicos para eles.

“Eu queria ter coisas lindas para falar, romantizar a maternidade atípica, mas é impossível”, desabafa Renata, que mora em Iguape, no Vale do Ribeira, Ela conta que começou a notar diferenças no desenvolvimento de Pedro quando ele tinha 2 anos, após observar que o menino caía com frequência.

A partir disso, sua vida se transformou em uma sucessão de consultas, exames e mudanças de diagnóstico. Inicialmente, Pedro foi diagnosticado com epilepsia, mas os medicamentos deixaram de surtir efeito, e se agravou o estado de saúde dele. Em Curitiba (PR), novos exames revelaram uma mutação genética raríssima e três transtornos: TEA, do déficit de atenção com hiperatividade (TDAH) e opositor desafiador (TOD).

Preconceito e indiferença Mesmo com mais informação sobre as questões do espectro autista, mães como Renata ainda enfrentam preconceito e indiferença. “Já ouvi que é falta de educação da criança, falta de surra. Até, que as convulsões do Pedro são coisa do demônio e que eu deveria queimar as roupas dele depois de cada crise”, relata. Para ela, o maior desafio não é lidar com o TEA, mas encarar “os olhares, os comentários sem noção e a falta de empatia”.

As terapias também são motivo de dificuldade. A terapeuta ocupacional que o atendia pelo Sistema Único de Saúde (SUS) pediu demissão, e os tratamentos particulares com psicólogo e fonoaudióloga foram interrompidos pelo alto custo.

“Vendemos tudo o que tínhamos: carro, moto”, afirma Renata. O menino continua fazendo fisioterapia e está na fila de espera do SUS. Sem intervenções terapêuticas, a rotina se torna mais difícil. “Ele se desestabiliza, perde o controle, se bate e morde as pessoas”, conta.

Além das terapias, Renata também luta para conseguir acesso a remédios, como o canabidiol, apontado por especialistas como fundamental para controlar as crises e cujo custo mensal é de R\$ 3 mil.

E Pedro ainda não foi alfabetizado. Suas frequentes ausências na escola, causadas por convulsões, dores de cabeça, consultas e exames, dificultam seu progresso escolar. Ele frequenta uma escola particular paga pelo padrinho.

“Vejo outras crianças da idade dele jogando futebol, andando de bicicleta, e sei que o Pedro vai demorar ou talvez nunca consiga fazer essas coisas”, lamenta.

Ana Paula, com Helena e Antônio: hoje adolescentes, eles a fazem pensar como assisti-los quando adultos (Arquivo pessoal)

Dois filhos A arquiteta Ana Paula Chacur também enfrenta o desafio de ser mãe de crianças autistas. Ela, que tem 44 anos e é ativista e palestrante da causa, conta que “não existe apoio suficiente. Ao passo que eles vão crescendo, especialmente quando o autismo é severo, o apoio some”.

Ela relata que se especializou em TEA depois que sua filha, Helena, foi diagnosticada aos 15 meses como autista nível 3 de suporte. Posteriormente, seu filho Antônio foi diagnosticado com TDAH aos 18 meses. Assim, passou a aplicar sua formação em arquitetura com o olhar de uma mãe que sente a ausência de espaços adaptados para seus filhos.

Foi dessa necessidade que surgiu a ideia da Clínica-Escola do Autista de Santos. “Desenvolvemos um projeto funcional, incorporando diretrizes da arquitetura inclusiva para o TEA na rede de atendimento de saúde especializada.”

Sua maior inquietação como mãe e ativista é a falta de residências assistidas a adultos autistas. Helena tem 16 anos, e Antônio, 13 — e é difícil encontrar atendimento profissional nessa fase. “Sinto que sou como um soldado em uma luta constante.”

Entre consultas, medicações e crises, ela encontra forças em pequenos momentos de afeto com Pedro. “Ele é puro amor. Quando não está nervoso, ele gosta de dar abraços e beijos”, comenta.

Ana Paula compartilha um conselho. “Para aquelas mães como eu, que ainda têm algumas possibilidades de apoio, envolvam-se como puderem. Não romantizem, mas também não se vitimizem. Façam o que conseguem, deem conta do que é possível hoje, um dia de cada vez.”

Renata aconselha as mães a buscarem ajuda e formar redes de apoio. “Você é o mundo do seu filho, e ele precisa de você”, diz. E julga urgentes mais empatia e respeito pela sociedade e mais atenção do Poder Público.

REPORTAGEM FEITA COMO PARTE DO PROJETO LABORATÓRIO DE NOTÍCIAS A TRIBUNA - UNISANTOS SOB SUPERVISÃO DA PROFESSORA LIDIANE DINIZ E DO DIRETOR DE CONTEÚDO DO GRUPO TRIBUNA, ALEXANDRE LOPES