Família do litoral de SP pede ajuda para bebê com doença rara

[[legacy_image_283832]] Uma família de Peruíbe, litoral de São Paulo, pede ajuda para dar uma melhor qualidade de vida ao pequeno Felipe, de apenas um ano e meio. A mãe dele, Jacqueline Rodrigues, contou para A Tribuna que o menino sofre uma condição genética degenerativa chamada leucodistrofia hipomielinizante tipo 15.

A síndrome, que não tem cura e atinge a região branca do cérebro, impossibilita o bebê de andar, falar, sustentar a coluna e deglutir alimentos. "Ele não consegue fazer algumas coisas como os movimentos, firmar as costas. A cabeça dele ainda é bem molinha, ele é como se fosse um bebezinho recém-nascido", explica Jacqueline.

De acordo com ela, os comandos que o cérebro manda através dos neurônios não conseguem chegar ao seu objetivo. Por esse motivo, a família faz terapias com Felipe para que ele consiga se desenvolver melhor, já que a doença é neurodegenerativa.

"Desde os três meses a gente está investigando. Quando ele nasceu, teve uma parada e não conseguia respirar. Por causa disso a gente teve que fazer acompanhamento para ver como ele se desenvolvia e a pediatra começou a perceber que ele não ganhava peso nem crescia".

[[legacy_image_283833]] Além dos dois sintomas principais, Felipe também tinha movimentos irregulares nos olhos, o que o levou a uma internação. "A médica desconfiou de convulsão e quando a gente internou não foi achado nada, fizeram uma bateria de exames".

Mesmo com a síndrome, Felipe está crescendo. Por esse motivo, a família criou uma vaquinha para arrecadar o dinheiro para uma cadeira de rodas especial, já que ele não sustenta sua coluna, e uma bomba para ajudar na alimentação, equipamentos que ajudarão a melhorar a qualidade de vida da criança.

"Ficar com ele no colo já está ficando difícil, porque ele não sustenta então precisa ter um apoio. Essa cadeira não é uma cadeira de rodas normal, ela prende todo o corpo. A gente precisa dela até para adequar a postura dele, para ele ver mais o ambiente, interagir com os irmãos", explica Jacqueline, que é mãe de outras duas crianças.

Quem tiver interesse em ajudar, pode entrar em contato com a Jacqueline por meio do número (13) 99102-6052.