Já ouviu falar em mielomeningocele? Doença rara será motivo de encontro em Santos

[[legacy_image_269378]] Companheirismo e troca de experiências são importantes quando se tem uma doença rara ou um parente que passe por essa situação. Por isso, no sábado (27), ocorrerá o 1º Encontro da Associação de Mielomeningocele da Baixada Santista Encurtando Caminhos (Ambsec), no Layback Park Santos (Avenida Conselheiro Nébias, 630, no Boqueirão, em Santos).

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O encontro será das 10 às 13 horas. Após um café da manhã, haverá um bate-papo entre a assistente social da Equoterapia de Santos, Claudia Conde, e a vice-prefeita e secretária municipal da Mulher, Cidadania e dos Direitos Humanos, Renata Bravo (PSDB).

Ainda, a fisioterapeuta neurológica Vivian Vargas falará sobre o que é a mielomeningocele. No encerramento, a atriz e arte-educadora de teatro inclusivo, Carol Porto, se apresentará.

A doença

A mielomeningocele ou mielo é uma má-formação congênita que se dá no início do desenvolvimento gestacional. Especialistas não conseguem explicar a causa principal da doença, mas a associam à falta de ácido fólico.

A condição acarreta falta de força muscular e movimentos, intestino e bexiga neurogênicos (quando se perde a sensação da necessidade de evacuar ou urinar) e, por vezes, hidrocefalia. Pode ser diagnosticada a partir da nona semana de gestação em exames de ultrassonografia pélvica.

Iniciativa

A Ambsec surgiu em um grupo no WhatsApp, no qual mulheres cujos filhos têm mielo compartilhavam experiências e dificuldades. São 35 famílias da Baixada Santista.

A organizadora do evento de sábado, Paula Clery, é mãe de Eva Clery, de 3 anos. Ela recebeu o diagnóstico da doença da filha na 24ª semana de gestação. Fez a cirurgia intrauterina. Mas, em decorrência do diagnóstico tardio, a operação não deu certo. “Se tivéssemos sido acompanhadas desde o início por um neurocirurgião pediátrico, talvez nada disso tivesse acontecido.”

Eva, porém, é uma criança ativa. Faz equoterapia, natação e fisioterapia neurológica. Essa rotina é contada em uma conta no Instagram (@eva.clery) com 33,2 mil seguidores.

A iniciativa é uma inspiração para mães do Brasil e do mundo, que procuram Paula após ver as postagens da rotina de Eva. “Até o ano passado, ela usava andador e, neste ano, graças a Deus, começou a dar passinhos sozinha e tem vencido cada obstáculo”, orgulha-se.

Paula observa que a maioria dos médicos não tem conhecimento adequado da mielo. Pela falta de estrutura e profissionais preparados, ela e a família viveram momentos difíceis. A doença deve ser tratada por um neurocirurgião pediátrico. “Na Baixada Santista, (o assunto) era pouco divulgado. Eu me senti uma mãe sozinha.”

Por sua experiência, Paula considera ser necessário atuar como porta-voz para as novas mães. “Com o acompanhamento e o tratamento precoces, todos esses problemas podem ser reduzidos.”

O objetivo da associação é criar protocolos no Poder Público sobre capacitação de profissionais na região, e sobretudo, unir famílias e trocar experiências. Segundo a professora, essa união “encurta caminhos”, como diz o nome da entidade.