Família do litoral de SP luta por tratamento caríssimo para bebê com atrofia muscular espinhal

[[legacy_image_237769]] Heitor Barros não faz aniversário, mas pode ganhar nesta terça (10), no Hospital das Clínicas, em São Paulo, um “presente” que fará muita diferença na sua vida. O bebê de oito meses, de Guarujá, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e pode começar o tratamento com o medicamento Spinraza, que tem custo mensal de R\$ 145 mil.

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A conquista seria um prêmio à luta dos pais de Heitor, os comerciantes Rodrigo Barros, 33 anos, e Ana Carolina dos Santos Oliveira, 32, que tiveram que lidar com a perda de Lara, em 2021, acometida da mesma doença do irmão.

“A Lara nasceu molinha, não tinha o movimento das perninhas e dos bracinhos. Levamos ela em vários lugares e ninguém sabia o que era, bateu desespero. Até que chegamos na Santa Casa de Santos, no final de 2020, começo de 2021, quando descobriram que ela tinha AME. Ela foi internada, pegou covid e ficou 15 dias na UTI, mas infelizmente morreu quando tinha seis meses e quatro dias”, conta Rodrigo, sem conter o choro.

Abalados com a perda, os pais começaram a pesquisar sobre a doença degenerativa, transmitida de pais para filhos, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. A evolução da AME compromete os movimentos vitais do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Ainda assimilando a partida precoce de Lara, Ana Carolina engravidou novamente e Heitor nasceu no dia 17 de abril do ano passado. Quando completou cinco meses, a pediatra, que também cuidava de Lara, percebeu que a mobilidade do bebê não condizia com a idade dele e sugeriu que os pais procurassem atendimento especializado.

“Choramos muito, foi muito difícil pra nós, porque não queríamos acreditar que o Heitor tivesse a mesma doença da Lara. Viajamos muito com ele, porque a Lara, até por causa da covid, passou meses trancada em casa, só saía para ir ao médico. E às vezes eu penso que poderia ter mostrado um pouco mais do mundo pra ela”, diz Rodrigo, com a voz embargada.

Luta por direitos

Confirmado o diagnóstico de que Heitor tem AME, tipo 1, como a irmã, o casal reuniu forças para lutar pelo tratamento especializado. Conseguiram, através do Ambulatório Médico de Especialidades de Santos, reunir exames e documentos necessários para solicitar o medicamento de alto custo Spinraza. Nesta terça, Heitor passará por uma avaliação no Hospital das Clínicas, em São Paulo, quando talvez já possa tomar a primeira dose.

“A AME não tem cura, mas essa medicação retarda a evolução da doença, fortalece para que ele não perca o resto dos movimentos. Mesmo com o remédio, ele precisa fazer um trabalho de reabilitação intenso, com fono e fisioterapia, além de acompanhamento de neurologista e pediatra”, aponta o pai, que leva o bebê três vezes por semana ao Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral de Guarujá. Há um respirador em casa para qualquer emergência respiratória do pequeno.

Além do Spinraza, o casal foi à Justiça para Heitor ter o direito de tomar outra medicação, o Zolgensma, que custa US\$ 2,1 milhões (cerca de R\$ 11 milhões). Em dezembro, o remédio foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS), mas apenas para crianças de até seis meses de idade, fora de ventilação invasiva por mais de 16 horas.

Apoio e interação

Ana Carolina e Rodrigo, que também têm o filho Miguel, de 8 anos, criaram páginas no Instagram e no Facebook para divulgar a luta pelos direitos de Heitor no tratamento da AME. Além do apoio de amigos e desconhecidos, eles passaram a interagir com outros pais que têm filhos com a mesma doença, gerando uma rede de solidariedade e troca de informações.

“Queremos propagar essa realidade, tem muitos pais e mães clamando por ajuda, porque tudo no mundo da AME é muito caro. Existe a doença, mas muitos têm medo de expor a vida social e, infelizmente, há pais que abandonam a criança. Eu tenho a memória da minha filha, quero me orgulhar de tudo o que estou fazendo e ajudar na luta dos direitos de outras crianças. Minha missão também é fazer meu filho feliz, quero mostrar muita coisa no mundo pra ele”, diz Rodrigo.