Criança do litoral de SP com suspeita de síndrome rara preocupa família: 'Não anda e nem fala'

[[legacy_image_50686]] Com apenas três anos, a pequena Lorena de Oliveira Rocha já passou por muitas consultas médicas para conseguir um diagnóstico de sua condição. Porém, apesar dos diversos exames, o caso da moradora de Guarujá ainda é uma suspeita. Sem conseguir andar, comer, falar ou beber água sozinha, os profissionais acreditam que Lorena seja portadora de uma síndrome genética rara, além de possuir autismo em grau 3. Hoje, a família luta por uma melhor qualidade de vida para a menina.

Clique e Assine A Tribuna por apenas R\$ 1,90 e ganhe acesso completo ao Portal e dezenas de descontos em lojas, restaurantes e serviços!

De acordo com a mãe, Daiane Oliveira França, de 29 anos, a suspeita dos especialistas é que Lorena seja portadora da síndrome de Pitt-Hopkins (PHS). Porém, o exame Exoma, que ajudaria no diagnóstico, custa um valor alto. Então, a família deu entrada com o pedido no plano de saúde. “Ela já fez tomografias, eletro, ressonâncias, alguns exames de doenças metabólicas, exames genéticos e até agora não diagnosticaram a causa dessa paralisia. Estamos tentando esse exame pra ter certeza da síndrome suspeita”, explica.

A mãe da criança conta que Lorena nasceu de parto cesárea com fórceps. Desta forma, os médicos desconfiaram de que ela poderia ter perdido oxigenação no cérebro e iniciaram uma investigação. “Os exames não deram nada. Mas conforme ela foi crescendo, o desenvolvimento motor ficou bem atrasado e o cognitivo também foi bem afetado”, relata.

“Ela necessita de mim por 24h, para beber água, trocar fralda, dormir, dar banho. A única coisa que ela consegue fazer sozinha é deitar e sentar”, enfatiza Daiane. Segundo ela, Lorena também não fala: “Só balbucia bem pouquinho”.

Desta forma, Daiane não pode trabalhar: “Perdi o emprego há um ano e 5 meses devido a não ter com quem deixar e precisava faltar pra ir para terapias e médicos”.

Além disso, Lorena foi infectada pela Covid-19 no ano passado e, desde então, tem crises convulsivas. “Durante a doença, ela teve a crise e depois de dois meses, teve outra. Hoje, ela precisa tomar remédio controlado para convulsão”, explica. Segundo Daiane, a convulsão deixou a garota de três anos mais agitada. “Ela não estava dormindo de noite, ficava muito nervosa, se batendo e mordendo. Então a neurologista entrou com medicação para controlar”, ressalta.

Segundo a mãe, Lorena faz tratamento no Centro de Reabilitação Neurológica Matheus Alvares, em Guarujá. “Ela passa por diversos médicos, entre eles, neurologista, psicóloga, psicopedagoga, terapeuta ocupacional e gastroenterologista”, relata.

Na clínica, ela faz terapias quatro horas por dia de segunda a sexta-feira. “Graças a Deus a gente conseguiu esse tratamento que dá uma melhor qualidade de vida pra ela. Mas ainda temos muito a conquistar para um melhor desenvolvimento”, finaliza.

Vaquinha virtual

A família conseguiu comprar um carrinho adaptado para Lorena por meio de uma vaquinha virtual. “Ela precisava de um carrinho postural para locomoção. Com as doações, conseguimos o valor tanto do carrinho, quanto do andador que a Lorena precisava”, comemora Daiane. Ela explica que a pandemia afetou a renda financeira da família, já que o marido é pescador autônomo e ela não consegue trabalhar.

[[legacy_image_50687]] A mãe ainda explica que levava a criança até a clínica no colo, porém, Daiane é operada da coluna e sentia dores. “Uma prima do meu marido doou um carrinho de bebê, mas o carrinho não suporta mais o peso porque ela tem mais de 15 quilos. Então já afundou o assento”, relata. Além disso, a opinião profissional também não é favorável a um carrinho comum: “Como ela é bem molinha, a fisioterapeuta falou que ia prejudicar ainda mais”.

Agora, o carrinho postural irá ajudar desde a hora da alimentação até o momento de realizar atividades de vida diária. “Vai ser usado nas terapias para poder trabalhar com ela melhor, com brincadeiras”, diz Daiane. Segundo a mãe de Lorena, o carrinho foi comprado e irá chegar na sexta-feira (6).