Do medo à superação em Santos, Eva é inspiração para pais de filhos com mielomeningocele

[[legacy_image_215671]] Cada passo dado pela pequena Eva, de 3 anos, é comemorado como uma conquista rumo à recuperação e a uma vida normal. A menina tem mielomeningocele, malformação congênita da coluna vertebral que atinge a medula espinhal, e luta desde quando estava sendo gerada na barriga da mãe, a professora Paula Clery Santolaya, de 38 anos. Do trauma de saber, aos seis meses de gestação, que o bebê sofria da doença, ela fez da filha um exemplo para inspirar outros pais a transformar a vida de seus filhos.

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Foi assim que a moradora do Gonzaga, em Santos, criou uma página no Instagram onde posta a rotina de Eva, que inclui sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e ecoterapia, além do acompanhamento com neurologista, nefrologista, urologista, otorrinolaringologista e alergista. Com mais de 33 mil seguidores, ela foi encontrando outros pais de crianças com a mesma condição de Eva, descobrindo histórias de superação e formando uma rede de amor e solidariedade.

“Quando disseram que o meu bebê tinha malformação, fiquei sem chão. Eu não tinha a menor ideia do que era, nunca tinha ouvido falar de mielomeningocele. Começamos a pesquisar sobre o assunto, e nossa médica recomendou uma cirurgia intrauterina”, conta Paula, que fez laparoscopia com 25 semanas de gestação.

Eva nasceu prematura, com 32 semanas, e com cinco dias de vida teve colocada uma válvula peritonal na cabeça, “que drena o liquido que o corpo está produzindo a mais, por causa da abertura nas costas”, segundo a mãe. Como necessitava de cuidados especiais, ela foi transferida para São Paulo, onde passou por outro procedimento, com o neurocirurgião Sérgio Cavalheiro. “Ele refez a cicatriz do mielo, desancorou a medula, como eles dizem, e descomprimiu o cerebelo, responsável pela respiração e pela deglutição. Em 15 dias, Eva respirava sem o auxílio do (cilindro de) oxigênio”, emociona-se Paula.

Após 152 dias de internação, entre o período em Santos e na Capital, Paula, o marido, o advogado Nilton Torres, de 35 anos, e Eva finalmente voltaram para casa. Um longo caminho, porém, começaria para tratar a filha, que tem comprometimento motor, intestino preguiçoso (preso) e bexiga neurogênica, disfunção que impede a pessoa de controlar a urina. “Ela é minha mulher maravilha, um exemplo de força. Ela usa órtese e andador, mas na escola, outro dia, deu os primeiros passos sem apoio. Chegamos a escutar que ela não viveria, porque não conseguiria respirar”, diz a mãe, sem conseguir segurar o choro.

Inspiração para inspirar

Há um ano, Paula conheceu a Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele (Absam), de Curitiba (PR), que reúne quem tem filhos com a doença. E passou a procurar mães na Baixada Santista que viviam o mesmo drama e, como ela no início, não sabiam onde encontrar ajuda. Além de interagir na página no Instagram, ela criou um grupo no WhatsApp, que já reúne 20 mães. Entre trocas de informações, decidiram fazer, no sábado (22), um piquenique para se conhecer pessoalmente.

“Tem mães de Santos, Praia Grande, São Vicente e, certamente, há outras à procura de ajuda. Juntas somos mais fortes, é um trabalho de encurtar caminhos. Eu sempre tive o sonho de ser mãe e me perguntava: ‘Por que isso aconteceu comigo?’. Graças a Deus, a Eva tem a parte cognitiva preservada, ela é adorável, carinhosa e me ensina muito. Eu precisava compartilhar isso, tenho certeza que vou ajudar outras pessoas contando a minha história”, afirma Paula, que conseguiu afastamento do trabalho pelo INSS para se dedicar à recuperação da filha.