Dia Mundial da Síndrome de Down: casal de Santos inspira com história de amor e superação; veja agenda local

Samuel e Isabela, 35 anos, casados há três, estudam e trabalham (Alexsander Ferraz/AT)

“Compartilhe momentos de felicidade com quem te ama e acredita em você. Viva uma vida que valha a pena. Realize sonhos. Seja a inspiração para alguém. Supere preconceitos. Curta cada segundo como se fosse o último. Celebre as diferenças e seja feliz. As diferenças não nos separam, só nos unem.”

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Essa é a legenda que percorre os 50 segundos de um dos muitos vídeos que ilustram, no Instagram, o casamento de Samuel e Isabela, em março de 2022. Ambos têm 35 anos, síndrome de Down, estudam, trabalham e são um exemplo de até onde duas pessoas com essa condição podem chegar quando têm acesso a educação inclusiva, serviços especializados, acolhimento e oportunidade de se desenvolverem.

“Eu precisei me reinventar, ir atrás de informação correta. Ia a vários congressos e encontros médicos e trazia para Santos o que tinha descoberto. Foi difícil encontrar escola que acolhesse o Samuel em uma sala regular. Naquela época, ainda pouco se falava em inclusão”, diz Vilma Sestaro, mãe de Samuel, que depois se juntou a outros três casais para fundar a Associação Up Down, uma das primeiras no País a difundir conhecimentos a respeito da síndrome e orientar as famílias. Funcionou durante 22 anos e inspirou a formação de outras entidades no Brasil e da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.

Cristiane e Bernardo, de 19 anos (Divulgação)

Vilma, que hoje ajuda a gerenciar a carreira do filho (palestrante, mestre de cerimônias e modelo) e da nora (recepcionista em eventos e modelo), lembra os primeiros anos da trajetória e como foi difícil, principalmente, garantir educação e espaço em outras atividades formativas. Passou pela rede municipal e pela particular. “Até que decidi montar uma escola, a Raio de Sol, que acolhia também outras crianças como ele. Foi uma experiência fantástica”, conta.

Rede de apoio No Brasil, não há um dado atualizado sobre quantas são as pessoas com síndrome de Down, mas estima-se em 300 mil de um total de 45 milhões de brasileiros com alguma deficiência.

O dia 21 de março foi escolhido para a data por representar a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo, que causa a síndrome de Down. Este ano, a Organização das Nações Unidas (ONU) definiu como tema central da data Suporte para quem Precisa. Todos Juntos Apoiando a Inclusão! Seja Rede de Apoio!

Desde a primeira infância Cristiane Zamari, titular da Coordenadoria de Defesa de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência da Prefeitura de Santos (Codep), destaca que o direito das pessoas com T-21 deve começar na primeira infância. “E isso começa em casa, com a família buscando seus direitos até que eles próprios possam fazer isso, com autonomia. Nenhum direito pode ser sequestrado. Por isso, a rede de apoio deve existir sempre, desde a escola, com as outras famílias, no trabalho e em todos os ambientes. É um caminho sem volta, mas precisamos ficar vigilantes”, afirma.

Marcus, Marcella e Henrique, de 8 anos (Divulgação)

Cristiane, mãe de Bernardo, de 19 anos, que tem síndrome de Down, explica que a capacidade de desenvolvimento, de trabalho, de conquistar autonomia e independência depende dos estímulos que recebe durante a vida. E serviços específicos são fundamentais desde o nascimento, como fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia.

Na Codep, as famílias recebem orientação e encaminhamento para serviços públicos do Município e das entidades conveniadas, e o órgão atua também em parceria com outros, como o polo de empregabilidade inclusiva do Governo do Estado.

Linguagem simples, vitória no Senado Marcus Salles, da Comissão de Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB-Santos e do Comitê Jurídico da Federação Down, comemora a aprovação pelo Senado, dia 12, do projeto de lei que obriga os órgãos públicos do País a usarem linguagem simples na comunicação com a sociedade. O objetivo é que editais, diários oficiais, campanhas e todo material público tenha linguagem acessível. “Para pessoas com alguma deficiência de aprendizagem, isso é fundamental”.

Cláudia Alonso e os alunos do TamTam: inclusão por meio da arte (Divulgação)

Marcus é pai de Henrique, 8 anos, que tem síndrome de Down. Quando Henrique nasceu, o casal morava no Uruguai, e a caminhada em busca de direitos básicos e serviços especializados é constante. “Há muita desinformação e falta de orientação às famílias. Tivemos que correr atrás”. Para ter uma rede de apoio por perto, o casal decidiu retornar a Santos em 2020.

Cláudia Alonso, psicóloga e vereadora em primeiro mandato em Santos, há 34 anos atua no Projeto TamTam, de inclusão de pessoas com deficiência por meio da arte. “Há mais de 30 anos estou aprendendo, porque nunca vamos saber tudo sobre a vida dessas pessoas, mas quando você realmente se dispõe a isso, a essa troca, a ouvir e interagir, entendo a prática da inclusão”.

Agenda

Caminhada de Conscientização da Síndrome de Down Neste sábado (22), às 9h30, com partida do monumento Amo Santos , na Ponta da Praia, até o Aquário.

Seminário de Linguagem Simples: Acessibilidade, Cidadania e Inclusão Dia 31, das 9h às 13h, na OAB-Santos.