Marina precisa de ajuda na luta contra a Atrofia Muscular Espinhal; veja como ajudar
Pequena Marina Souza, de 1 ano e meio, já trava uma grande batalha pela vida; para melhorar, ela precisa tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em R$ 10,5 milhões, antes dos 2 anos de idade
A pequena Marina Souza, de 1 ano e meio, já trava uma grande batalha pela vida. Aos 8 meses, a menina, de São Paulo, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A doença, crônica, leva à perda de todos os movimentos caso não seja tratada com um remédio chamado Zolgensma, considerado a medicação mais cara do mundo, no valor de US$ 2,2 milhões (cerca de R$ 10,5 milhões até o fechamento da edição). Para completar, há a barreira do tempo: Marina precisa tomar o medicamento até os 2 anos.
“Estamos muito empenhados em conseguir a quantia. E agradecemos todas as formas de ajuda”, ressalta a mãe dela, Talita Souza. Atualmente, a menina já é tratada com o remédio chamado Spinraza, o único aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). E até mesmo essa medicação está fora do orçamento familiar – cada dose custa R$ 364 mil; o tratamento tem sido bancado por benfeitores. Marina está fazendo fisioterapia e terapia ocupacional, além de ser acompanhada por uma fonoaudióloga.
A Atrofia Muscular Espinhal consiste em uma doença rara progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
A AME é causada por mutação em gene responsável pela produção de proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, tais neurônios morrem. Para ajudar no tratamento de Marina, está no ar campanha de financiamento coletivo no valor de R$ 9 milhões no site vakinha.com.br/ vaquinha/cure-a-marina e no Instagram @cureamarina.
