Apesar de não ter cura, esclerose múltipla pode ser bloqueada com novos medicamentos e hábitos

Um diagnóstico de Esclerose Múltipla (EM) ainda assusta a família inteira. Isso se deve muito mais à falta de informação útil do que à própria doença, que, por muito tempo, foi vista como algo angustiante, que causava limitações significativas na qualidade de vida de jovens em idade produtiva. Mas, hoje, o cenário é outro, graças a novos tratamentos que bloqueiam a progressão desses efeitos incapacitantes. Os pacientes seguem uma vida praticamente normal, tirando a rotina com medicamentos e a mudança de hábitos. É muito mais do que conviver com a EM. É viver com ela.

Nessa busca, há alguns percalços, já que a sociedade não sabe lidar com os diagnosticados. Prova disso está em uma pesquisa feita na América Latina (que tem 73 mil portadores), pelo Charles River Associates e encomendada pela Merck. Focado nas mulheres (que representam 67% desse universo), o estudo analisou a vida de 411 delas na Argentina, Brasil, Chile, Colômbia e México, e revelou o impacto da doença em suas vidas.

“Uma das grandes dificuldades é o diagnóstico. A pesquisa fala em quatro meses (para o início do tratamento), mas esse tempo é bem maior, se lembrarmos que os primeiros sintomas devem ter sido menosprezados. Os principais fatores para essa demora são a falta de informação entre médicos que não são especialistas e a dificuldade para conseguir fazer uma ressonância magnética no Brasil, fundamental para fechar o diagnóstico”, explica o psiquiatra Alexandre Chehin, líder médico de Neurologia e Imunologia da Merck Group, que ressalta: “Divulgar esses dados ajuda na empatia com o portador da doença e na diminuição do preconceito social”.

Ficar fora do mercado de trabalho é uma das consequências da falta de informação. Já se sabe que, com alguma dificuldade para andar, grau 3 ou 4 da doença, 50% dos pacientes em idade produtiva estão sem uma ocupação com renda. “Quanto mais tempo convivo com a EM, maior a chance de eu não ter um trabalho; 40% não estão no mercado, apesar de poderem estar. Só porque uma pessoa tem um diagnóstico não quer dizer que ela não pode trabalhar”, ressalta Denis Bernardi Bichuetti, professor de Neurologia da Escola Paulista de Medicina – Unifesp e consultor científico da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME). “Com tratamento precoce, pode-se, sim, trabalhar. Porém, 30% perdem sua ocupação em sete anos”, complementa.

Sintomas

Bichuetti afirma que, apesar de ser rara, a EM afeta mais de 3 milhões de pessoas no mundo. “São 40 mil no Brasil, mas acho que esse valor é subestimado por falta de diagnóstico. É considerada rara, porque fica abaixo de 65 mil.

Os sintomas são perda de força, falta de sensibilidade, alteração de equilíbrio, dificuldade visual com visão dupla, incontinência urinária, restrição de caminhadas de longas distâncias, possivelmente alteração de memória”.

O médico explica que nem sempre se sente tudo. “Mas todos os sintomas são possíveis de aparecer aos 20, 30 anos. Se você tiver alguns deles antes dos 50, converse com seu médico sobre a possibilidade de EM”, alerta.

Depressão, hérnia de disco e labirintite são algumas das doenças confundidas com a esclerose. E quanto mais cedo detectada, há menos complicações. “A EM é uma doença crônica, que demora muito tempo para gerar incapacidade. São dez anos, em média, para caminhar com dificuldade; 15 para depender de apoio unilateral, e de 25 a 30 do primeiro sintoma para depender de uma cadeira de rodas. Isso em casos não tratados. É uma das doenças mais ‘preveníveis’ que existem”, ressalta o neurologista.

Hoje, várias drogas auxiliam no bloqueio da doença. “Temos os remédios preventivos de baixa, média e alta potência. Outros atuam quando já existem algumas complicações, mas bloqueiam sua ação. São 12 medicamentos com capacidade de bloquear o avanço da doença: dez deles são liberados pela Anvisa; oito estão no SUS. Dizer que o tratamento no Brasil é atrasado é uma falácia”, garante o médico.

“O que a gente tem que fazer é diagnosticar melhor e mais cedo. Fazer esse rol de tratamentos chegar em mais pessoas. Para isso, a informação correta sobre a doença é fundamental”.

Casa da EM

Pelo terceiro ano consecutivo, a Merck, com apoio da AME, realiza a Casa da Esclerose Múltipla, um local onde os visitantes podem ter alguma ideia do que sente um paciente, em vários estágios do avanço da doença. O objetivo é criar empatia e diminuir o preconceito social. Neste ano, além de mostrar tudo isso, a casa (colocada no shopping D&D, em São Paulo) teve outro propósito: contar a história de quem está entre nós e vive com EM.

Em Santos, no dia 5 de setembro, a Mini Casa da Esclerose Múltipla 2019– Cada Caminho, Uma História funcionará das 9 às 17 horas, na Universidade Metropolitana de Santos (Unimes), entrada pela Avenida Francisco Glicério, 6. 

Depoimentos

Na apresentação em São Paulo, três portadores contaram as suas histórias.

Paula Prado Kfouri, diretora de comunicação da AME, convive com EM há 14 dos seus 36 anos. “Todo mundo que tem um diagnóstico acaba, em algum momento, se reinventando. Criei um blog e fui conhecendo outras pessoas. Todo o conteúdo que existe na AME é a gente que produz, para as pessoas terem informações de qualidade”, explica ela, que é mãe de um menino de 3 anos e teve como primeiro sintoma um formigamento persistente, o mesmo de Aline Beatriz Mello Rodrigues, bióloga de 24 anos, diagnosticada há dois. 

“Eu sempre fui muito disciplinada e isso aumentou com o diagnóstico. Escolho bem a minha alimentação, uso o medicamento corretamente e sigo meu caminho. A primeira coisa é aceitar a minha condição. É hora de arregaçar as mangas e conviver com a EM. O meu corpo tem respondido bem a isso”.

Já Gustavo San Martin descobriu a doença em 2012, aos 24 anos, quando teve um problema ocular e ouviu a seguinte pergunta da mãe: “Você vai morrer?” Então, percebeu que precisava fazer algo a respeito: fundou a Amigos Múltiplos pela Esclerose, associação em plataformas digitais do Brasil. Hoje, está à espera do primeiro filho e usou bengala há pouco tempo por causa de uma cirurgia no joelho. Nada a ver com a EM.

"Quando eu montei a AME, era para responder aquela pergunta da minha mãe. Hoje, o meu propósito é brincar com meu filho, Bento, que está chegando. Percebi que o propósito muda, de acordo com a vida. E vamos viver!”, arremata.