Medicamento de R$ 3 milhões poderá ajudar irmãos a voltarem a andar e comer em São Vicente

O sonho de uma mãe de receber um abraço dos filhos Emily Victória, de 12 anos, e Sidney Octávio, de nove, está cada vez mais perto de acontecer. Vanesa Pereira Leite, de 34 anos, pensa nisso desde que os danos causados pela atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa dos músculos e parte respiratória, ficaram mais severos nas crianças.

Depois de anos de luta, os irmãos finalmente tomaram, na quinta-feira (16), a primeira aplicação do Spinraza, medicamento de alto custo disponível nos Estados Unidos. O Governo do Estado custeou quase R$ 3 milhões do medicamento via liminar. O procedimento foi feito na Casa de Saúde, em Santos.

Com isso, a esperança agora vai além de tornar a doença menos cruel. A expectativa é de que Emily Victória e Sidney Octávio sentem, comam e até andem sozinhos. Em 2019, ATribuna.com.br contou o drama dos irmãos.

“Estamos muito ansiosos para ver os resultados. Esperamos que, muito em breve, eles estejam melhores que hoje. Não dá para dizer como estamos nos sentindo”, se emociona Vanesa.

A mãe conta que já não acreditava mais que fosse conseguir o medicamento para os filhos. Foram dois anos de insistência só para conseguir a prescrição. “Alguns médicos se preocupam com o custo do remédio, mas um deles se sensibilizou com o nosso caso”.

Para outras famílias que vivem hoje a mesma angústia que Vanesa passou, ela pede que não desistam. "Embora pareça impossível, não esqueçam que Deus realmente ouve nossas orações e que existem muitos seres humanos bondosos”.

Agora, a próxima aplicação acontecerá em 15 dias e a terceira dose em mais 15 dias. "Depois, será uma dose com 30 dias e as demais a cada quatro meses”.

Realidade

O bom humor dele e a vaidade dela chegam a mascarar uma rotina de preocupações. O estado de Sidney Octávio é mais grave. Ele respira 24 horas por aparelhos, se alimenta por sonda e dorme com os pais. Para mexer, inclusive a cabeça, precisa de ajuda.

Já Emily Victória usa o aparelho para respirar apenas à noite, para dar um descanso ao pulmão, e se alimenta pela boca. Ela dorme sozinha. “Mas, daqui para a frente, será outra vida. Intensificaremos o tratamento e a fisioterapia para ganhar forças e conquistar novos movimentos”, diz a mãe.

Processo

O advogado Marcello Lepiane Meirelles Druwe Xavier diz que o processo foi difícil e ainda não terminou. “O Estado recorreu e isso era esperado, por conta do valor do medicamento. É muito caro”.

No entanto, ele mesmo tem esperanças de que tudo dará certo e os irmãos receberão todas as doses necessárias. “Não tem como a gente não se envolver. Fiquei muito feliz por eles. Até minha mulher chorou quando avisei sobre a nossa conquista”, finaliza.