Irmãos precisam de auxílio em São Vicente

O sonho de Vanesa e Sidney é investir num medicamento, disponível nos Estados Unidos, capaz de reverter os danos causados pela atrofia muscular espinhal (AME), doença degenerativa dos músculos e parte respiratória, dos filhos Emily Victória, de 11 anos, e Sidney Octávio, de 9. Mas qualquer ajuda é bem-vinda para complementar a renda de R$ 2 mil mensais, vinda de benefícios do governo.

Em São Vicente, os irmãos passam a maior parte do tempo deitados e se divertem com pouco. Para Octávio, não existe diversão melhor que ver a irmã, que ainda movimenta os braços sozinha, se divertir com jogos no vídeo-game. Já Victória adora jogar no celular.

O bom humor dele e a vaidade dela chegam a mascarar uma rotina de preocupações. O estado de Octávio é mais grave. Ele respira 24 horas por aparelhos, se alimenta por sonda e dorme com os pais. Para mexer, inclusive a cabeça, precisa de ajuda.

Já Victória usa o aparelho para respirar apenas à noite, para dar um descanso ao pulmão, e se alimenta pela boca. Ela dorme sozinha.

A mãe, Vanesa Pereira Leite, de 34 anos, parou de trabalhar assim que Victória teve os primeiros sintomas da doença. Quando a menina tinha pouco mais de dois anos, percebeu que tinha algo errado com a filha que não corria.

“Ela foi diagnosticada e começamos o acompanhamento. Corria para cima e para baixo em médicos. E eu engravidei do Octávio. Já ele, nem chegou a engatinhar. Conseguia ficar apenas sentado”.

O tempo foi passando, a doença piorando e os cuidados cada vez maiores. Um acidente de moto que o pai, Sidney Alves Coutinho, de 37 anos, sofreu a caminho do trabalho também o deixou com sequelas no quadril e na perna. Hoje, ele também fica em casa e ajuda com os filhos.

A rotina da família começa às 7 horas, quando chega a enfermeira, que fica até as 19 horas todos os dias, e ajuda a cuidar dos dois. É passar pomada, trocar as fraldas, dar medicações, higienizar os aparelhos e muito mais. Às 9 horas chega a professora, que dá aula para eles até as 12 horas.

As tardes são sempre cheias de atividades como consulta, fisioterapia e cuidados com a saúde. No caso deles, uma simples gripe pode ser fatal. “É muito difícil sairmos de casa. Só para o médico mesmo. É preciso se certificar várias vezes que não falta nada”, conta Vanesa.

Um medicamento chamado Spinraza é a esperança da família. Ele já está disponível pelo SUS, mas apenas para o tipo 1 da doença. Como Victória e Octávio têm o tipo 2, a única saída seria pagar por aplicação (seriam necessárias cinco ao ano), que custa mais de R$ 300 mil. “Como mãe, meu sonho nem seria a cura. Mas eles terem qualidade de vida já seria um presente enorme”.

Já Octávio e Victória sonham mais alto. E pedem ajuda para tornar a melhora algo real. “Eu queria andar de patins”, diz ela. O garoto, por sua vez, “gostaria muito de pescar com o meu pai e andar de skate azul com verde”.

Como ajudar

No dia 2 de junho, às 18h30, evento com música ao vivo no Boteco Valongo (Rua São Bento, 43, Centro, Santos). Convites a R$ 5,00 no local. Em 14 de julho, das 14 às 18h, bingo no Clube de Regatas Tumiaru (Av. Tupiniquins, 1.026, Japuí, em São Vicente). Convites a R$ 20,00 e à venda pelo 98218-0828. Informações no facebook.com/Victória-e-Octávio.