Portadora da síndrome de Guillain-Barré, Jamily tem um sonho: o de correr na praia

Já faz oito anos que o maior sonho da vida de Jamily da Silva Carvalho, de 14 anos, é correr pela orla da praia. A simples sensação de pisar na areia ficou distante quando ela tinha apenas 6 anos. Depois de uma forte dengue, a menina foi diagnosticada com síndrome de Guillain-Barré, doença que ataca os nervos, e ficou tetraplégica.

Para ajudar a tornar realidade seu maior desejo, um grupo de amigos pretende comprar uma cadeira de rodas motorizada para Jamily, algo que custa em torno de R$ 18 mil. E, para arrecadar esse dinheiro, no próximo domingo haverá uma feijoada beneficente, em Santos. Além disso, uma vaquinha online está sendo realizada para arrecadar doações.

Sobre como uma cadeira nova e moderna faria diferença em sua vida hoje, Jamily nem pensa muito.“Ela me daria mais liberdade para ir à escola, passear, andar de um cômodo para outro sozinha. Seria como andar com as próprias pernas, mas sentada”.

A mãe, Clayra da Silva Carvalho, de 36 anos, lembra quando chegou no hospital com a filha já sem conseguir andar. “Foi tudo muito rápido. A parte respiratória estava comprometida e ela foi direto para a UTI. Foram nove meses de internação”.

Na volta para casa, na Esplanada dos Barreiros, em São Vicente, foi preciso adaptar um espaço para home care, que até hoje garante a qualidade de vida de Jamily. Para respirar, na maior parte do tempo ela tem ventilação mecânica.

Ainda passa por procedimentos a cada 3 horas, como inalação e exames, mesmo durante a madrugada.

“Os médicos não animam a gente em nada, mas tenho uma fé muito grande. A doença no caso dela foi muito séria. Hoje, ela tem conseguido mexer o braço esquerdo e segura o pescoço”, diz a mãe.

Liberdade

A cadeira motorizada traria mais liberdade e autonomia para Jamily. “Ela está presa dentro de casa e é uma adolescente. Com essa cadeira, teria a condição de ir e vir mais próxima de alguém da idade dela”, conta Clayra.

Isso também deixaria a mãe mais livre para poder trabalhar fora, por exemplo. Em casa, são apenas as duas. E sempre uma cuidando da outra. “Não posso deixar minha filha sozinha com a equipe e não tenho família pra me ajudar. Então, eu me viro em casa, trabalhado de cabeleireira. Temos muitos gastos, inclusive com fraldas para ela, então toda ajuda é bem-vinda. Tenho uma filha inteligente e especial. Sei que, no final, as coisas vão dar certo”.

A doença

O infectologista Marcelo Simão Ferreira, um dos diretores da Sociedade Brasileira de Dengue/Arboviroses (sbd-a), diz que a Síndrome de Guillain-Barré é neurológica e causada pela desestabilização dos nervos após processo infeccioso. Ou seja, vírus e bactérias também podem dar origem à essa síndrome imunológica. “Esse é um distúrbio autoimune, no qual o sistema imunológico do próprio corpo ataca parte do sistema nervoso. Quando os anticorpos são criados para combater a doença, eles também combatem os próprios nervos”. Além dos déficits neurológicos, os casos podem evoluir pra insuficiência respiratória, embolia pulmonar, arritmias cardíacas e até morte.

O serviço

O almoço será no sistema bufê self service e inclui feijoada completa e bolo com sorvete. Haverá música ao vivo com Doctor Samba e brincadeiras na área kids com o grupo Corujinha Aprendiz, além de sorteio de brindes. O evento será às 12h de domingo, no Restaurante Sabores da Terra (Rua Espírito Santo, 9, Campo Grande). O convite sai a R$ 60,00 e pode ser adquirido no restaurante ou pelo WhatsApp (13) 99742-0035.

Segundo a jornalista Fernanda Lopes, o grupo Pauta Solidária, que organiza o evento, surgiu em 2018 para ajudar o filho de um amigo de faculdade. “A turma de formandos de 1992 de  Jornalismo da UniSantos se reuniu pra ajudar com o dinheiro dos remédios. Aí, decidimos abraçar causas que precisem não só de ação, mas também de divulgação. Como jornalistas, divulgamos histórias”.