Família pede ajuda para bebê vencer doença genética rara

Enrico, de 3 meses não apresenta imunidade

Por: Nathália de Alcantara & Da Redação &  -  11/11/19  -  14:53
  Foto: Divulgação

Um simples resfriado pode ser fatal para o pequeno Enrico Fonseca Rocha, de 3 meses. Diagnosticado com imunodeficiência combinada grave (SCID), ele não tem imunidade e, por isso, está vulnerável a tudo. A fim de lhe oferecer qualidade de vida, a família pede ajuda para arrecadar R$ 150 mil.  


A doença rara é genética e afeta quase que exclusivamente meninos. Os bebês costumam sofrer com infecções virais e, se não receberem tratamento, morrem antes de completar 1 ano. 


No caso de Enrico, foram meses de incertezas, desespero e muita angústia. A família levou o bebê a diversos hospitais até que o diagnóstico viesse. De Porto Alegre (RS), o menino veio com a família quando tinha quase um mês para conhecer os parentes de Santos. Foi quando seu quadro de saúde piorou. 


“Ele parecia resfriado e tinha diarreia, além de vomitar sempre que mamava. Vários médicos disseram que isso era normal”, explica o pai, Diogo de Almeida Rocha, de 35 anos. 


Bronquiolite, sarampo, bactéria no sangue e intolerância ao leite materno foram alguns diagnósticos. Só que, dos 3,245 kg de quando nasceu, Enrico passou para 3,165 kg em pouco mais de um mês. 


“Em Santos, recebeu sete diagnósticos. Sempre aparecia algo novo. Até dizerem que a saída seria levá-lo para São Paulo, mas precisou ganhar peso para ser transferido”. 


Transplante 


Hoje, a chance de vida do Enrico está depositada no resultado de compatibilidade de sua irmã Eduarda, de 2 anos, e dos seus pais, para realização de transplante de células-tronco. “Fizemos um exame e o resultado demora até 20 dias. As chances de nossa filha ser compatível são as maiores que temos”, conta Rocha. 


Apesar do drama vivido pela família, o pai diz que o momento é de força. “Antes, era choro o tempo inteiro. Somos muito apegados aos nossos filhos e não tínhamos ideia do que poderia ser isso. Agora, nos unimos em amor para vencer a doença”. 


De olho nos cuidados futuros, a família calculou em R$ 150 mil a quantia necessária para exames e cuidados. Hoje, Diogo, que é coordenador comercial, sustenta a casa. Mas os custos aumentaram e a renda não. 


Diogo e a filha Eduarda não economizam nos paparicos ao menino
Diogo e a filha Eduarda não economizam nos paparicos ao menino   Foto: Divulgação

“Ele certamente ficará no hospital até o final do ano e precisará de tratamento especial para o resto da vida. Nossa outra filha também deverá ter acompanhamento genético, porque os filhos deles podem ter a mesma doença”, explica o pai. 


Rotina 


Rocha, que trabalhava em Porto Alegre, está temporariamente na Capital para ficar perto de Enrico. Ele trabalha durante o dia e fica com o bebê à noite. A mulher vai de Santos para São Paulo toda sexta-feira e fica até segunda. Durante o dia, o menino recebe os cuidados da avó materna. 


A rotina gera muitos gastos. É subir, descer, comer e não ter onde ficar. Mas a família tem planos e sonhos de sobra. “Nossa filha pergunta sempre quando o irmão vai para casa. Há pouco tempo ela teve a visita liberada na UTI infantil e ele se emociona ao ouvir a voz dela. Temos muita esperança”. 


Possibilidade de infecção é alta e requer proteção 


Segundo o pediatra especialista em imunologia Pedro Cavalcanti, nas crianças com imunodeficiência combinada grave, o sistema imunológico fornece, praticamente, nenhuma proteção contra bactérias, vírus e fungos. 


“Isso quer dizer que elas terão, na prática, infecções repetidas e persistentes. Algumas mais simples, outras nem tanto. Então, é comum que esses bebês vivam em local seguro e protegido, livre de infecções”. 


Dificuldade 


O maior problema, segundo Cavalcanti, é que a doença pode ser fatal se não for cuidada adequadamente. “As crianças não se desenvolvem adequadamente e a pele delas pode parecer que está descascando. Quem não recebe tratamento morre antes de chegar a 1 ano”. 


A cura vem com transplante de células-tronco, mas antibióticos, antifúngicos e imunoglobulinas ajudam a prevenir infecções até que a criança encontre um doador compatível. “A esperança é a de um doador compatível a tempo e que o bebê esteja saudável a ponto de passar pelo procedimento”. 


Como ajudar 


Banco Itaú 


Agência: 0245  


Conta-corrente: 07086-7 


CPF: 335.206.118-13 


Nome: Camila Fonseca Gonçalves Rocha 


Banco Santander 


Agência: 1738 


Conta corrente: 01001619-9 


CPF: 322.401.978-62 


Nome: Diogo de Almeida Rocha 


Vakinha on-line 


Acesse o link e faça sua doação 


Logo A Tribuna
Newsletter