Bazar solidário em Santos arrecada fundos para irmãos com doença degenerativa
Evento visa ajudar a custear tratamento com dosagens que ultrapassam R$ 300 mil
Um bazar solidário arrecadará fundos para auxiliar no tratamento dos irmãos Victória e Octávio, diagnosticados com uma doença genética grave. O evento acontece no próximo sábado (9), das 10h às 17h, na Avenida Conselheiro Rodrigues Alves, 457, em Santos.
No bazar, serão vendidos itens como roupas, sapatos, acessórios, utensílios domésticos, brinquedos, quadros e outros itens em prol do tratamento dos irmãos.
Victória, de 11 anos, e Octávio, de 9, moram em São Vicente e foram diagnosticados com uma doença degenerativa grave dos músculos, chamada de atrofia muscular espinhal (AME).
Atualmente, o remédio para tratamento já é disponibilizado no Sistema Único de Saúde (SUS), porém, é necessário conseguir autorização na Justiça. A medicação tem custo alto, sendo necessárias cinco doses ao ano. Cada aplicação custa mais de R$ 300 mil.
A AME é a doença genética que mais mata crianças no mundo, atingindo um em cada 10 mil nascidos. Ela pode ser classificada em três tipos, que acarretam a degeneração dos músculos. Victória é portadora do tipo 3, enquanto seu irmão tem o tipo 2.
