Auxiliar de enfermagem de Praia Grande escreve livro sobre a Síndrome de Down para filha

O amor maternal foi o ponto de partida para a auxiliar de enfermagem Eliane Maria de Souza escrever seu primeiro livro. Na obra, ela conta um pouco do dia a dia com sua filha, Jeniffer Aparecida de Souza, portadora de síndrome de Down. A história, intitulada 'Jeniffer e o Down do Amor', lançada em junho em uma live pelas redes sociais, aborda o lado sentimental desta convivência e dados técnicos relacionados a este distúrbio genético.

A história da criação dessa obra teve início em 1995. Naquele ano Eliane deu à luz Jeniffer. Sua terceira filha trouxe ainda mais alegria para casa, que já contava com a presença dos outros dois filhos, Thiago e Viviane. A família estava completa e feliz agora.

Mas o destino quis que, além da alegria, viesse junto com Jenifer um desafio que seria vencido com muita dedicação, carinho e amor. A bebê foi diagnosticada com síndrome de Down. Na década de 90, o distúrbio genético era pouco debatido e ainda tratado de forma velada na maioria das vezes. A falta de informação foi o primeiro obstáculo a ser vencido.

"No ano que ela nasceu eu era totalmente leiga no assunto. Nunca tinha tido contato com a síndrome, que era pouco falada. As informações não eram como hoje, que o tema já é amplamente debatido. A Jeniffer foi um anjo enviado por Deus em nossas vidas", declarou Eliane.

Alguns dissabores serviram como motivação para que toda a família pudesse se unir em torno de Jeniffer. Dentro da escola, ambiente que, na teoria, deveria ser acolhedor, foi onde a jovem sofreu para se adaptar.

"Pensa em um ser humano puro, que não tem maldade. Ela é muito carinhosa. Mesmo assim, a Jeniffer sofreu muito bullying nas escolas de inclusão por isso que hoje estuda em escola para especiais", contou a mãe e agora escritora.

A ideia de escrever um livro para contar todas essas experiências com a filha surgiu duas décadas depois do nascimento de Jeniffer. Em 2015, Eliane estava finalizando o curso de pós-graduação em Políticas Públicas. O tema escolhido para desenvolver a monografia para conclusão dos estudos foi exatamente a síndrome de Down.

"Na conclusão do curso, como a escolha do tema era livre, pensei: vou pesquisar sobre o assunto, aprender mais e vislumbrei também a possibilidade de transmitir este conhecimento e minha experiência para mães que estivessem vivendo o que eu vive e sem ter tido nenhuma base de informação", explicou Eliane.

Mas o destino ainda estava pronto para proporcionar novas curvas nessa estrada da vida. Em 2019, a auxiliar de enfermagem conheceu a iniciativa literária Flechas ao Vento. A monografia foi apresentada para a coordenadora do projeto e escritora, Fabíola Mees. No mesmo dia, a profissional da área da saúde recebeu um telefonema que se transformou em convite para o novo projeto que mudaria sua vida e da sua filha: publicar um livro.

"Jeniffer e o Down do amor tem dois lados: o sentimental, tratando do nosso convívio com depoimentos de pessoas, e o técnico, abordando detalhes da síndrome. O mais interessante é que a publicação do livro fez muito bem para minha filha. Ela está mais feliz, motivada, radiante e confiante. Com isso, toda família está feliz", disse, a orgulhosa mãe.

O trabalho desenvolvido na monografia da pós-graduação, além de figurar no meio literário, também alcançou sucesso na área acadêmica. Por conta de sua qualidade, todo o material foi publicado em uma revista científica que circula em 189 países. Na versão online, apenas no Brasil, o estudo já conta com mais de 8 mil visualizações.

"Já tenho um projeto de um novo livro. Ele se chamará 'Políticas Públicas e a inclusão social da síndrome de Down'. A Jeniffer é uma estrela em nossas vidas. Sou grata por tudo, tenho hoje três netos e uma família incrível", exaltou a mãe, auxiliar de enfermagem e escritora.