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Quarta-feira

23 de Outubro de 2019

Família lança nova vaquinha para bebê Agnes deixar hospital

Ela precisa de estrutura dentro de sua casa

Ao olhar a pequena Agnes Louise pela primeira vez, logo após o parto, a mãe Thaís Oliveira dos Santos, de 24 anos, percebeu que a vida delas teria difíceis batalhas pela frente. A bebê, hoje com 9 meses, mora em hospitais desde que nasceu por conta de problemas de saúde.

A única chance dela conhecer o lar da família, no Pae Cará, em Vicente de Carvalho, Guarujá, é montar uma estrutura especial em casa. E, para isso, a família pede ajuda por meio de uma vaquinha virtual que tem a meta de arrecadar cerca de R$ 40 mil.

“Quando a conheci, tive medo de não conseguir dar conta de tudo o que viria. É a preocupação das pessoas serem maldosas e dela conviver como preconceito pela vida toda. Mas a força vem. Luto por ela todos os dias e sempre será assim”, conta Thaís.

Essa é a segunda vez que a família de Agnes lança uma vaquinha virtual. Na primeira, a meta era alcançar R$ 15 mil para adaptar um quarto que atendesse às necessidades da bebê.

Na época, foram arrecadados R$ 50 mil e a reforma começou. O detalhe é que as paredes do resto da casa foram rachando e caindo, conforme os trabalhos acabaram avançando. “A solução da construtora foi demolir tudo e começar do zero. Por isso, precisaremos de mais dinheiro para pagar o serviço e o material”, explica a mãe.

Quando a reforma começou, as paredes da casa racharam e foi necessário demolir tudo (Foto: Thaís Oliveira dos Santos/ Arquivo Pessoal)

História

Agnes Louise Andrade Oliveira dos Santos nasceu no dia 21 de setembro do ano passado, com 39 semanas, pesando 3,520 kg e com 51 cm. A médica que fez a cesárea, no Hospital Santo Amaro, no Guarujá, logo perguntou para Thaís se ela sabia que a filha tem uma síndrome.

“Eu não sabia de nada. Descobri que estava grávida só no quinto mês e não deu tempo de fazer um ultrassom morfológico, que detectaria anormalidades. Os demais exames apontavam que estava tudo bem”.

Com 21 dias, Agnes foi transferida para a Santa Casa de Santos, onde está até hoje, para receber o acompanhamento necessário.

Operação

Thaís tem outros dois filhos, uma menina de 2 anos e um garoto de 7. Ela mal os vê, já que fica 24h com Agnes no hospital. “Fico dividida, pois sinto falta dos meus filhos e do meu marido. Mas as reações dela me dão muita força. Ela ri, faz manha e pede o meu colo”, conta a mãe.

Para que a família realize o sonho de ficar junta novamente, qualquer doação é bem-vinda. “A estrutura será com o home care, mas precisamos de ar-condicionado no quarto dela, por exemplo. Isso não está nesse orçamento básico, então estamos pedindo dinheiro e cartão emprestados para tentar comprar tudo. Meu maior desejo hoje é bastante simples: quero minha família unida”.

Problemas de saúde pedem cuidados especiais

A pequena tem malformação craniana grave, insuficiência respiratória, hidrocefalia (acúmulo de líquido dentro do crânio) e cardiopatia congênita (anormalidade na estrutura do seu coração). Os médicos ainda fazem exames para confirmar se ela tem a síndrome de Crouzon, um distúrbio genético.

Além de ter colocado uma válvula na cabeça para drenar a água acumulada, Agnes tem uma traqueostomia (para respirar) e uma gastrostomia (para se alimentar).

“Ela fará uma cirurgia na cabeça quando tiver 1 ano. Também passará por outra intervenção nas vias respiratórias. Depois disso é que saberemos como ficará no futuro”, diz a mãe Thaís.

A doença  

Segundo o presidente do Departamento Científico de Neurologia da Sociedade de Pediatria de São Paulo, Saul Cypel, a síndrome de Crouzon é quando os ossos da base do crânio são malformados.

“Eles se fundem precocemente, quando o bebê ainda está na barriga, e isso faz com que haja essa deformidade aparente. A doença não é comum, mas também não é tão rara”.

A parte estética pode ser corrigida por meio de cirurgias, diz o especialista. “O detalhe é que nem sempre é simples fazer esse tipo de intervenção pelo fato de ser uma região delicada”.

Outros detalhes também estão associados à síndrome. Entre eles, surdez e condição intelectual rebaixada, com dificuldade de aprendizado.

“É com a evolução da criança que serão percebidos os problemas. Então, é preciso ter acompanhamento de perto. Isso é muito importante”.

Veja como ajudar

Uma opção é acessar a Vaquinha On-line pelo link. Quem preferir, dá pra fazer depósito direto na Caixa Econômica Federal, sendo a agência 0345, operação 013, conta-poupança 54673-7, em nome de Thais Oliveira dos Santos.

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