Bebê nasce com síndrome rara em Guarujá e mãe pede ajuda nas redes sociais

Com uma grave malformação craniana, cardiopatia congênita, hidrocefalia com derivação ventriculoperitonial e uma síndrome rara, Agnes Santos, de seis meses, está internada na Santa Casa de Santos desde seu primeiro dia de vida.

A mãe, a guarujaense Thais Santos, conta que a menina nasceu no dia 21 de setembro do ano passado, no hospital Santo Amaro, em Guarujá. Assim que nasceu, a bebê foi transferida para a UTI Neonatal, e depois para a UTI Pediátrica da Santa Casa. “Ela foi diagnosticada com uma síndrome rara, em investigação ainda, mas os médicos suspeitam da síndrome de Crouzon”, conta.

Apesar de a gravidez ter sido de alto risco, os médicos informaram à Thais que fatores genéticos foram responsáveis pelos problemas de sua filha.

Thais pede ajuda para que possa levar a filha para casa. No entanto, para que a bebê possa deixar o ambiente hospitalar, a família precisa adaptar um dos quartos da casa para atender as necessidades especiais da filha, que tem uma gastrotomia e traqueostomia.

“Ela vai para casa com o 'Home Care' para ter cuidados de enfermagem 24 horas por dia. O Home Care só vai liberar a saída do hospital depois que as instalações estiverem adequadas”, completa.

Para receber doações, a mãe optou por criar uma vaquinha online, na qual pessoas podem contribuir financeiramente até que a meta de R$ 15 mil seja alcançada, e a reforma possa ser feita. A família também pede que, quem puder ajudar com serviços, materiais, doações ou dinheiro, que entre em contato diretamente com os familiares pelas redes sociais.

“Minha filha está no hospital desde que nasceu, estamos precisando muito de ajuda”, desabafa a mãe.