Família de Guarujá luta contra o tempo para salvar a vida de bebê

Maya tem 6 meses e foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal

19/08/2017 - 10:00 - Atualizado em 19/08/2017 - 10:00
Maya Fernandes Begliomini tem 6 meses e luta contra Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Alexander Ferraz/AT)

Não é fácil ver um filho doente. Mais difícil ainda saber que ele vai piorar e morrer até os 2 anos de idade se você não conseguir pagar R$ 3 milhões para importar dos Estados Unidos o único remédio capaz de mantê-lo vivo. 

Esse é o drama vivido pelo empresário Luiz Carlos Begliomini Jr., 37 anos, e pela dentista Lara Cristina Fernandes, de 41, pais da pequena Maya, de 6 meses, uma menina linda, de olhos brilhantes e de sorriso largo.

Há um mês, depois de notarem que a filha era mais molinha que outros bebês da mesma faixa etária, eles resolveram procurar ajuda médica. Foi quando ouviram, pela primeira vez, o termo Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) como possível diagnóstico.  

Confirmado o diagnóstico, família recorreu às redes 
sociais em busca de ajuda (Foto: Alexander Ferraz/AT)

AME é uma doença crônica degenerativa e geneticamente determinada que se apresenta sob forma de fraqueza muscular progressiva em divergentes faixas etárias. 

Internet

“Como estamos na era digital, a primeira coisa que eu fiz foi 'dar um Google'. Infelizmente, foi a pior coisa que eu fiz na minha vida. Se você colocar AME ou Amiotrofia Muscular Espinhal no Google você verá cenas realmente muito tristes e chocantes. Eu jamais pensei que aconteceria com a minha filha. Todos os planos que eu tinha pra ela desabaram ali, na frente do Google”, desabafou Luiz Carlos. 

Lara foi ainda mais enfática. “Abri o Google e fechei imediatamente. Não tem como a gente ver nossa filha naquele aspecto que é mostrado ali”.

Sem querer acreditar na opinião inicial, eles procuraram um especialista no Hospital Albert Einstein, em São Paulo, que realmente confirmou a suspeita a partir de testes clínicos e um exame mais específico chamado eletroneuromiografia”, explica Luiz Carlos. 

Segundo ele, esse exame estimulou o corpo todo da Maya para avaliar sua reação muscular. Foi quando se confirmou a amiotrofia e, depois, que era do tipo 1, a mais severa. 

A partir daí, o caso passou por vários profissionais. Por se tratar de uma doença rara, foi muito difícil - além do diagnóstico - encontrar um médico especialista na área. 

“Foi um tombo atrás de outro. Onde a gente ia, o diagnóstico era pior. Até que fomos a uma neuropediatra que nos passou mais confiança por estudar essa doença há mais de 20 anos”. 

Lara argumenta que os exames, por serem superespecíficos, são muito caros. “Acredito que muita criança morre sem saber nem o que tem. Porque até a gente descobrir foi uma jornada dura e muito cara”. 

Em menos de um mês, o casal já gastou o equivalente a um carro popular, cerca de R$ 30 mil, em consultas e exames. “Tudo está sendo bancado pela família porque o plano de saúde não cobre. Um dos exames, por exemplo, custa em média R$ 3.800,00. Já temos advogado constituído e estou esperando apenas um laudo técnico para dar entrada na ação pedindo o custeio do remédio que vem dos Estados Unidos. Ainda não sei se contra o plano ou contra o Governo”.

A medicação a qual eles se referem é o Spinraza, nome fantasia dado ao nusinersen, primeira droga a ser indicada para a doença no mundo e que tem apresentado bons resultados, segundo relatos médicos, por ‘parar a evolução da AME no estágio em que ela se encontra e, em alguns casos, até melhorar a qualidade de vida’.

O grande problema é o preço. Cada dose custa US$ 125 mil (pouco mais de R$ 416 mil, segundo cotação de ontem). “Nós precisamos do kit com seis ampolas, que garantirá o tratamento da Maya por um ano (totalizando aproximadamente R$ 2,5 milhões). São aplicadas quatro doses iniciais com intervalo de 15 dias e, depois de um tempo, outras duas doses. Ocorre que só de impostos temos de arcar com mais R$ 500 mil. Daí o valor de R$ 3 milhões”, explica Luiz Carlos.

Quando souberam que a vida da filha deles estava representada nesta cifra, tanto ele quanto Lara perderam o rumo. Moradores de Juquehy, no Litoral Norte, vieram de mala e cuia para a casa dos pais dela, em Guarujá, há uma semana. O trajeto foi inteiro regado a muitas lágrimas. 

Ao chegar, decidiram agir. Nas redes sociais, a recém-criada campanha AME Maya ganhou força e apoio de muitas pessoas, inclusive atletas e celebridades como Gabriel Medina, Luana Piovani, Tatá Werneck e Ana Hickmann. 

“Todos os médicos nos disseram que, se fosse há um ano, eles nos diriam ‘infelizmente, não há o que fazer com a sua filha’. Hoje o que eles falam é “infelizmente, a medicação é muito cara. Tem como você conseguir? Então vamos lutar, diz a mãe de Maya.

Apesar de sorrisos e brincadeiras, família se preocupa com as condições de Maya (Foto: Alexander Ferraz/AT)

Respostas

Anvisa

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) diz que está dando prioridade ao processo de registro do medicamento Spinraza, solicitado pela Biogen em 2 de maio deste ano,mas que não é possível prever o tempo total para conclusão da análise. De acordo como órgão, os primeiros questionamentos técnicos foram enviados à Biogen 29 dias após o pedido de registro.

“Não é possível prever o tempo total para conclusão da análise. De qualquer forma, a análise do cumprimento de exigência será considerada como prioritária, da mesma forma como ocorreu coma análise inicial do processo”, argumenta a agência.

A Anvisa pontua que, como se trata de uma substância inédita no País, o processo é mais complexo. “Para a comprovação de segurança e eficácia devem ser apresentados, dentre outros documentos, relatórios de estudos não clínicos e clínicos (em seres humanos) fases 1, 2 e 3. Adicionalmente, são avaliados dados de tecnologia farmacêutica como produção, controle de qualidade, estudos de estabilidades, dentre outros”, explica a Anvisa.

Biogen

A Biogen afirma que “tem trabalhado com total empenho para cumprir seu principal objetivo de disponibilizar uma opção terapêutica para toda a comunidade de pacientes de AME no País”. Quanto ao preço no Brasil, o valor será definido com base em diversos fatores, como “valor clínico, impacto no sistema de saúde e compromisso em financiar pesquisas para o desenvolvimento de novas terapias”.

Ministério da Saúde

O Ministério da Saúde diz que o remédio só pode ser incorporado à rede pública com registro da Anvisa. Mas, antes, ainda deve ter preço registrado na Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e passar por avaliação do Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). “A comissão busca garantir que sejam selecionadas as melhores opções de tratamento, as mais eficazes,mais seguras e mais custo efetivas. Comisso, os recursos disponíveis no Sistema Público de Saúde serão empregados da melhor forma possível para a melhoria da saúde da população”.

Doações

É possível ajudar a Maya participando da vaquinha virtual ou então com depósitos em dinheiro em nome de Maya Fernandes Begliomini (CPF 523.519.438-13), no Banco do Brasil (agência 6997-3. Conta 10919-3. Correntista BB, variação 51) e Banco Itaú (agência 8124. Conta 27232-2. Correntista Itaú variação 500). 

*Colaboraram Gabriel Oliveira e Julia Carrilo

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