Em Guarujá, casal enfrenta batalha para descobrir doença do filho

Pais correm contra o tempo para ajudar o pequeno Miguel, de 4 anos

03/09/2018 - 09:50 - Atualizado em 03/09/2018 - 09:55

Josinaldo e Girlene comemoram a evolução do filho (Foto: Carlos Nogueira/AT)

A casa do pequeno Miguel Miranda Tavares Silva, de 3 anos, no Balneário Cidade Atlântica, em Guarujá, é cheia de guerreiros. Por lá, todos os dias seus pais têm uma batalha diferente para vencer. O garoto já foi diagnosticado com deficiência intelectual moderada e passa regularmente por uma bateria de exames para descobrir detalhes de sua doença. O detalhe é que muitos deles são bastante específicos e demorados para agendar, fazer e até receber o resultado, segundo o pai Josinaldo Tavares da Silva, de 46 anos.

“Nós temos pressa para saber o que ele tem. Quanto mais cedo soubermos, mais cedo começamos a tratar e evitamos problemas no futuro. Infelizmente, nem sempre conseguimos as coisas na velocidade que gostaríamos”, explica ele.

Na prática, o que Miguel tem é dificuldade em compreender situações, obedecer regras, estabelecer relações sociais e realizar atividades cotidianas “Ele faz acompanhamento com uma neuropediatra desde os 4 meses por conta de atrasos no desenvolvimento. Ele demorou para ficar com a cabeça firme, sentar e fazer coisas simples de bebê”.

Em um dos exames de sangue que Miguel teve de fazer, segundo Josinaldo, o resultado saiu um ano e meio depois de feito o pedido. “É tempo que a gente perde e isso me entristece muito. A nossa parte nós estamos fazendo, mas precisamos de ajuda nesse sentido”.

Novos exames

O pai está bastante preocupado justamente por, recentemente, uma nova bateria de exames ter sido pedida para Miguel. O menino, agora, também passa por atendimento com um geneticista (especialista em genética) em São Paulo. Tudo isso a fim de se conseguir um diagnóstico mais detalhado.

“Entre os pedidos está um de sangue chamado CGH-Array (para análise de anomalias cromossômicas), mas quero saber onde fazer esse exame. Me informaram apenas que ele custa R$ 7,8 mil na rede particular e é preciso encaminhar o material para análise no exterior”, explica Josinaldo.

Desempregado e sem o dinheiro do exame, o pai correu até o Centro de Recuperação Paralisia Infantil e Cerebral (CRPI) de Guarujá para saber o que fazer. Só que, se antes o drama era falta de grana, agora é o tempo que todo o processo pode demorar até que ele tenha o resultado em mãos.

“Sei que a coleta é feita em São Paulo, mas o CRPI tem de encaminhar um pedido para a Prefeitura de Guarujá, que vai pedir esse exame. Meu filho já faz fisioterapia e fono, mas queremos descobrir se ele tem outros problemas”.

Estado e Prefeitura dizem que paciente faltou em consulta

Segundo a Secretaria de Saúde de Guarujá, o pedido de exame de sangue foi feito pelo Ambulatório de Referência em Especialidades (ARE), na Vila Júlia.

O exame foi agendado para o Hospital São Paulo, da Unifesp, mas após verificação da Secretaria junto ao sistema Cross, o agendamento do paciente consta como ausente. “Ou seja, embora a consulta tenha sido marcada, o paciente não compareceu”.

A Saúde do Município informou estar à disposição na Secretaria, que fica no 1º andar do Paço Moacir dos Santos Filho (Av. Santos Dumont, 680, no Santo Antonio).

Já o Departamento Regional de Saúde (DRS) da Baixada Santista informou que o agendamento da consulta de genética no hospital de referência da Unifesp foi feito assim que se recebeu a solicitação da Saúde de Guarujá.

Mas, segundo o órgão, o paciente não compareceu na consulta agendada na Capital, conforme consta no sistema deles.

“É importante deixar claro que o não comparecimento em consultas, exames e procedimentos agendados nos serviços do SUS, em grande parte decorre da falta de confirmação do agendamento por parte dos municípios com os pacientes. Por isso, é fundamental que as Prefeituras colaborem para que o atendimento seja destinado a quem precisa”, informou por meio de nota.

Sobre o não comparecimento na consulta, Josinaldo mostrou como prova um pedido de exame feito pelo médico de São Paulo nesse mesmo dia.

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