Michel Penna lança livro sobre a doença rara da irmã

Em 'Uma Estrela Entre Nós', autor radicado em Praia Grande aborda a miastenia gravis

28/08/2018 - 10:00 - Atualizado em 28/08/2018 - 10:08

O autor durante o lançamento na 25ª Bienal do Livro de SP (Divulgação)

Mais do que um livro, "Uma Estrela Entre Nós – A luta contra uma doença sem cura por 13 anos" é a realização de uma promessa de irmão para irmã. É uma prova de amor. Radicado em Praia Grande, o jornalista sul-mato-grossense Michel Penna era mais um entre centenas de autores que autografaram seus lançamentos na 25ª Bienal Internacional do Livro de São Paulo, entre os dias 11 e 12 de agosto. Sua história, porém, não é tão comum e ele resolveu contá-la em livro. 

Publicado pela Editora Pandorga, o volume de 94 páginas é dividido em capítulos que contam cada fase da vida e da luta de sua irmã, Michella de Oliveira Penna, contra uma doença degenerativa: a miastenia gravis, que afeta de 3 a 5 a cada 10 mil pessoas, segundo a Organização Mundial da Saúde (saiba mais abaixo).

 

Fartamente ilustrada, a obra traz uma narrativa emocionada e envolvente, que começa com o nascimento da sua irmã mais velha e segue até sua morte precoce, aos 29 anos, após um longo coma. “Ela era uma menina muito alegre e assim foi até o fim da vida dela”, ressalta o irmão, em entrevista para A Tribuna. 

Atleta, Michella era campeã de natação de sua cidade natal, Três Lagoas, no interior de Mato Grosso do Sul. Ela tinha 16 anos quando começou a sentir fadiga excessiva, falta de ar e dificuldade de ingerir alimentos – que costumam ser os sintomas da doença. Foram muitas idas aos médicos até receber o diagnóstico.

“Demorou algumas semanas devido ao fato de não ser uma doença conhecida pela maior parte das pessoas, ainda mais naquela época, no ano de 2003. Além disso, morávamos em uma cidade do interior, que possuía poucos médicos especialistas”, lembra Michel. 

Acima da expectativa

Junto com o diagnóstico, veio a 'bomba': a expectativa de vida de Michella era de apenas três meses. Contrariando os médicos, a então estudante e nadadora conviveu por 13 anos com a doença, numa batalha que envolveu muito amor, humor e esperança. “Apesar dessa história não ter tido final feliz, a leveza com que minha irmã encarou a doença foi um dos fatores que prolongaram a vida dela”, considera o autor. 

Capa do livro (Divulgação)

Outro fator, ele acredita ter sido a dedicação dos pais, especialmente da mãe, Fátima, que pôde estar com a filha em todos os momentos, especialmente os de crise. “Certa vez, minha irmã ficou em coma por 25 dias no hospital. Minha mãe não voltou para casa durante todo esse tempo e fez amizade com toda a equipe médica e de enfermagem”, conta Michel, lembrando a época em que a irmã era tratada no Hospital das Clínicas, em São Paulo – cidade para onde a família se mudou, tão logo descobriu a doença, para um tratamento melhor.

Em "Uma Estrela Entre Nós", Michel também aborda as alegrias e conquistas de Michella, vividas entre uma crise e outra: “Quando foi diagnosticada, minha irmã estava perto de concluir o Ensino Médio. Ela não desistiu de se formar e, com a ajuda dos amigos, fazia as lições acamada, no hospital. Por causa de todo seu esforço, ela ganhou a festa de formatura”, conta.

Ele enumera outras conquistas importantes da irmã: “Ela passou no vestibular para Publicidade e Propaganda, na Unip Tatuapé, no mesmo ano em que eu entrei para o Jornalismo. Outro sonho dela era se casar, mas a união não durou muito, pois o marido dela não soube lidar com as crises, internações e impossibilidade de ter filhos”.

A promessa

Foi após um dos vários comas de Michella que o jornalista prometeu narrar sua história em livro. “Desde 28 de dezembro de 2015, ela não está mais na vida, mas sua história não morreu”, orgulha-se ele, que foi morar em Praia Grande nos últimos dois anos de vida de Michella: “Seu último sonho foi ficar perto do mar. Viemos com ela para cá, e por aqui ficamos, pois a casa em São Paulo traz muitas lembranças”, conta Michel, que escreveu o livro em apenas um mês. “Foi minha forma de viver o luto”. 

Casado, o jovem autor sonha ter filhos e tem mais uma promessa a cumprir, esta feita para a mãe dele: “Se eu tiver uma menina, vou batizar de Michella”, revela.

"Uma Estrela Entre Nós" pode ser adquirido por R$ 25,90 nas principais livrarias, como Saraiva, no site da editora (www.editorapandorga.com.br) e com o próprio autor, com direito a autógrafo, pelo e-mail: micheljornalismo@hotmail.com.


O que é?

A miastenia gravis é um distúrbio crônico neuromuscular caracterizado pela fraqueza muscular e fadiga rápida quando o músculo é exigido. Há dois tipos: adquirida e congênita. A adquirida é uma doença autoimune, em que os anticorpos atacam células e tecidos saudáveis do organismo por engano, confundindo-os com agentes invasores, como vírus e bactérias. A forma congênita acontece quando os anticorpos produzidos pela mãe passam para o feto por meio da placenta. 

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