Santista com doença rara pede ajuda para se tratar

Keyla de Moura Soares, de 37 anos, tem Miastenia Grave e passa a maior parte do tempo na cama

09/08/2018 - 08:25 - Atualizado em 09/08/2018 - 08:25

A princípio, doença se manifestou em Keyla como uma "preguiça" (Foto: Alexsander Ferraz/AT)

Não fosse o uso contínuo de um tubo nasal de oxigênio, talvez ninguém dissesse que Keyla de Moura Soares, de 37 anos, vive a maior parte do tempo acamada. A santista de sorriso insistente mostra no rosto o que sente no coração: uma vontade imensa de viver.

Luta contra uma doença rara chamada miastenia grave (MG) e, entre os altos e baixos de saúde, em vez de se vitimizar, se agarra ao que mais ama e avisa: toda ajuda é bem-vinda, principalmente porque o tratamento é caro.

A doença é tão rara, que segundo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, só entre 25 e 142 pessoas são diagnosticadas com MG a cada 1 milhão de habitantes.

Em princípio, o principal sintoma é fraqueza muscular. Tanto é que, em 2013, logo no início do problema, a funcionária pública de Praia Grande achou que estava apenas sentindo preguiça. “Eu trabalhava bastante como auxiliar de enfermagem, emendava plantões e, em vez de tirar férias, pegava bicos de cuidadora. Ao chegar em casa, eu sentia a necessidade de me deitar. E pensava: poxa, estou preguiçosa demais”, diz.

Keyla só descobriu que havia um problema mais sério quando o segundo sintoma surgiu: a visão duplicada. “Minha chefe me ajudou a aplicar a última injeção e fui para o médico”.

A doença

Sem cura, a MG interfere na transmissão dos impulsos nervosos e provoca o enfraquecimento dos músculos. Com isso, logo chega a perda de mobilidade, dificuldade para mastigar e engolir, falta de ar, voz anasalada, pálpebras caídas – sintomas que podem se alternar ao longo do dia ou simplesmente aparecerem todos ao mesmo tempo. Ou seja, é preciso que alguém sempre ajude o paciente em tarefas simples como comer ou tomar banho.

Há diferentes formas da doença. No caso dela, é autoimune, quando o próprio organismo se volta contra os músculos. E apesar de a causa ser desconhecida, há relação entre a doença e tumores do timo – uma glândula ligada ao sistema imunológico – que ela não pode operar por risco de a anestesia causar disfunção respiratória ou arritmias cardíacas.

A vida em Santos

No meio da luta contra a doença, a paciente aprendeu que se não há cura, há como viver melhor. Divide o tempo entre o que mais gosta: as gatas Sofia e Samantha, a última, mais apegada a ela, pois foi encontrada atropelada no caminho de volta do tratamento na Capital.

Além dos bichinhos de verdade, Keyla tem paixão pelos bichos de pelúcia. Parte da coleção ela ganhou durante o tratamento. Fica tudo organizado ao lado dela na cama, e extrapola o quarto – do chalé, no Marapé – em cima do guarda-roupa. Afinal, o lar alugado é bem simples.

Após entrar, é preciso dar um passo para o lado, caso contrário, não há espaço para a porta fechar – a cama de casal dos pais de Keyla está improvisada na sala. Ao lado, o quarto de Keyla tem os equipamentos de saúde, um televisor, a cama quebrada com colchão já velho e um televisor que ganhou de presente.

“Não quero que ninguém tenha pena. Não posso reclamar de nada. Ganho algumas coisas que são de coração. Preciso de outras, a gente se vira, mas tudo ajuda”, ensina ela, sobre humildade e força de sobra para sorrir.

Confira como ajudar

Com doações: mantimentos, móveis, remédios, transporte, auxílio financeiro: pelos telefones: (13) 99132-2402 (Keyla) e (13) 98807-8725 (Keithy)

Com donativos on-line: www.vakinha.com.br/vaquinha/keylinhaprecisadenos

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