Exame pode diagnosticar doença rara em menino que parou de crescer

Com pouco mais de 2 anos, criança de Santos conserva a mesma aparência de um bebê de apenas 3 meses

18/09/2018 - 16:42 - Atualizado em 19/09/2018 - 11:26

Erick não apresentou  anormalidade
até os 3 primeiros meses (Foto: arquivo pessoal)

A matéria tinha uma incorreção. A cirurgia de Erick Bernardo Figueiredo será realizada na segunda-feira (24), e não nesta sexta (21). Segue o texto corrigido.

Uma angústia que já dura mais de dois anos pode estar perto do fim. Na segunda-feira (24), o pequeno Erick Bernardo Figueiredo, de apenas 2 anos e 5 meses, será submetido a um exame de sangue que poderá, enfim, diagnosticar uma síndrome rara, que o impede de se desenvolver como as demais crianças de sua idade. A suspeita é de que o menino seja portador da Síndrome Silver-Russel (SRS), que provoca um grave retardo do crescimento intrauterino e pós-natal.

A estudante Mariana Figueiredo, de 21 anos, mãe do menino, conta que os primeiros sinais de que Erick poderia ser diferente só foram percebidos aos 3 meses de vida, quando o garoto, ao contrário dos demais bebês, parou de crescer e ganhar peso.

Mariana deu à luz após completar 32 semanas de gestação. O bebê prematuro, no entanto, não apresentou nenhuma anormalidade até os três primeiros meses, quando alcançou o tamanho e peso que mantém até hoje.  

“Ele tem até pouco mais de 6kg e mede 68 cm. Estranhei o fato dele ter parado de crescer e também engordar e procurei um especialista”, conta a jovem.

De lá para cá, foram inúmeras passagens por consultórios médicos, tanto da rede pública, como da particular. Mariana conta que, em uma das ocasiões, marcou uma consulta com um pediatra da rede privada e teve o dinheiro devolvido porque o especialista não sabia como lhe ajudar.

“Ele pediu desculpas, mas disse que não sabia como diagnosticar o quadro do Erick”. Depois disso, ainda procurei neurologista, endocrinologista. Até mesmo pela Casa da Esperança ele já passou, mas não observamos nenhuma evolução em seu quadro”.

Exame de sangue


Há cerca de um mês, ao passar por mais uma consulta na rede pública, o menino foi encaminhado para a geneticista de uma universidade de Santos. “Falaram de um convênio que era mantido pela Prefeitura com a universidade e consegui um encaixe”.
 
Após passar por alguns exames básicos, a especialista, segundo conta a estudante, disse que o menino poderia ser portador de uma da doença rara, que acomete uma a cada 100 mil pessoas. Porém, para que a suspeita pudesse ser confirmada, o garoto deveria ser submetido a um exame de sangue que não é realizado pela rede pública de saúde.

“Ela deixou claro que eu não conseguiria fazer esse exame de graça, mas indicou o teste por não haver outro caminho para diagnosticar a síndrome, que tem características semelhantes às do Erick”.

Sem ter como custear o exame, que em laboratório da região gira em torno de R$ 2 mil, a jovem apelou para a força da internet e iniciou uma campanha. O objetivo era arrecadar o suficiente para pagar pelo procedimento e, enfim, chegar a um diagnóstico.

“Publiquei o caso do Erick nas redes sociais e em menos de um mês consegui levantar quase metade do valor. Ia continuar com a campanha, até que o laboratório que eu havia procurado, aqui em Santos, entrou em contato e decidiu realizar o procedimento com a quantia que eu já tinha arrecadado”.

Na segunda-feira (24), o pequeno Erick será submetido ao procedimento, realizado a partir da coleta do sangue. A partir do exame, que depois será enviado a um laboratório parceiro na Capital, será possível identificar se ele realmente é portador da síndrome rara. A expectativa, segundo conta Mariana, é de que a família esteja com o resultado em mãos dentro de um mês.

“Estamos na expectativa de identificar o que ele tem, para dar início o quanto antes ao tratamento. A médica não deu detalhes sobre a doença, mas ao pesquisar na internet, encontrei grupos de mães que têm os filhos com o mesmo quadro”.

Se o diagnóstico for confirmado, Mariana conta que o filho poderá receber doses de hormônio, oferecidas pela rede pública, e retomar o crescimento interrompido nos meses iniciais de vida.

“Pelo que parece, por ser portador dessa doença, ele sempre será bem pequenininho, mas com o hormônio, quem sabe ele não conseguirá sentar ou até mesmo andar? É uma luz no fim do túnel”.

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