Ainda desconhecida, esclerose múltipla causa fraqueza muscular e dificuldade nos movimentos

Como a doença não tem cura nem prevenção, quanto antes o diagnóstico é realizado, melhor

26/08/2018 - 09:11 - Atualizado em 26/08/2018 - 09:13

Este é o mês de conscientização da esclerose múltipla (EM), o Agosto Laranja. Uma pesquisa mostra que 46% dos brasileiros não sabem o que é o mal, que atinge dez em cada 100 mil habitantes no País. São cerca de 35 mil brasileiros em tratamento. Ainda assim, o principal problema é o diagnóstico tardio.

Caracterizada por ser crônica e autoimune, ou seja, quando o próprio organismo ataca o cérebro, a medula espinhal e os nervos ópticos, a EM causa problemas visuais, fraqueza muscular e dificuldade nos movimentos.

"O cérebro funciona como a rede elétrica de casa. Quando se retira a mielina, a parte onde ocorre a lesão – é como se desencapasse os fios. Com isso, o impulso vai chegar de forma mais lenta e ter um sintoma, um deficit", ensina Andrea Anacleto, do Departamento de Neurologia da faculdade de Medicina da Universidade Metropolitana de Santos (Unimes).

A pesquisa que mostra o desconhecimento nacional é do laboratório Roche, em parceria com associações que acolhem pacientes. O levantamento descobriu que 39% dos brasileiros acreditam que a doença acomete mais idosos - sendo que ela se manifesta, em média, entre os 20 e 40 anos. Já 27% não sabem que as mulheres são mais afetadas.

O desconhecimento é pior quanto aos sintomas. São 55% os que acham que os pacientes têm problemas de memória - o que não é verdade - e 46% creem que o sintoma mais comum é dor de cabeça. Ela pode existir, mas não é principal.

Segundo Andrea, entre outros avisos estão alterações visuais, formigamento das mãos ou pernas, perda de força em um membro, alterações no sono - queixas muito diferentes umas das outras.

Como a doença não tem cura, nem prevenção, quanto antes o diagnóstico é feito, melhor.

Pedalada

Maria Fernanda Mendes, neurologista e membro da Academia Brasileira de Neurologia, destaca a importância do Agosto Laranja para incentivar a procura por um médico. "A conscientização tem que ser um assunto frequente".

Por isso, neste mês, várias ações destacam o tema. Neste domingo (26), o grupo Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) vai promover o Pedale por uma Causa, em vários municípios. Em Santos, basta se juntar, de bicicleta, com alguma peça de roupa na cor laranja. A saída é às 10 horas, no Teatro Municipal de Santos (Avenida Pinheiro Machado, s/nº, Vila Mathias).

Lilian dos Reis descobriu que tem
esclerose múltipla em julho (Foto: Divulgação)

Descoberta

Lilian dos Reis, 42 anos, trabalhava bastante como professora quando os primeiros sintomas apareceram, em 2014. Mas só em julho deste ano saiu o diagnóstico. Inconformada com a demora, ela decidiu procurar cada vez mais informações, participando de palestras e congressos.

Ela alerta pacientes e luta por melhorias. O primeiro sinal da doença apareceu durante uma viagem: uma tontura e dor de cabeça forte. "Eu deixei os filhos no hotel e fui para o hospital, mas não encontraram nada".

Por último, teve a visão embaçada e repetiu exames, após passar por vários médicos. "Em 2014, fiz uma ressonância magnética, que indicava a possibilidade de esclerose múltipla. Mas no líquor, que é o exame no qual se tira um líquido da espinha, deu negativo. Tudo só foi aparecer quando a doença já tinha avançado".

Com isso, um novo problema surgiu. O tratamento medicamentoso oferecido pelo SUS tem um protocolo. Primeiro, o paciente tem acesso a um tipo de remédio, para só após alguns meses serem liberadas drogas mais potentes. "Vou ter que esperar mais três meses para ter direito a um medicamento que a minha médica receitou, avisando que só ele iria conter a doença".

Apesar disso, a mãe de dois filhos, um com 15 e outro com 9 anos, se mantém firme. "Agradeça sempre pelas coisas mais comuns do seu cotidiano, pelo ar que respira, pelo funcionamento perfeito do seu corpo, pelos amigos, pela família, pelo trabalho que você consegue desenvolver. Pois só na ausência é que vemos o quanto somos abençoados", publicou nas redes sociais.

Protocolo de medicamentos

Câmara dos Deputados, médicos e pacientes levaram para discussão neste mês a necessidade de alterações no protocolo de atendimento a quem tem esclerose múltipla no Sistema Único de Saúde (SUS). Tudo para não ocorrer o mesmo problema que se passa com Lilian dos Reis. 

Atualmente, dos oito medicamentos liberados pela Anvisa, seis estão disponíveis, porém o protocolo exige que o paciente seja tratado inicialmente com os de primeira linha, mesmo que não sejam os mais adequados.

Necessidade individual

Andrea Anacleto, docente do departamento de Neurologia da Unimes, conta que são quatro linhas de medicamentos. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Esclerose Múltipla (PCDT) serve para direcionar a melhor linha de tratamento, mas cada neurologista avalia a necessidade de seu paciente, já que a doença acaba exigindo cuidados personalizados.

"Tanto a prática clínica quanto diversos estudos mostram que, nos casos mais severos da doença, a utilização dos tratamentos considerados mais fortes no início da doença se faz necessária, justamente para conter a fase inflamatória inicial e impedir a ocorrência de surtos e de sequelas", diz.

A Comissão de Seguridade Social e Família vai realizar uma nova audiência pública, dessa vez com representantes da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que é a responsável pela adoção de novos medicamentos e mudanças no protocolo de doenças no Brasil. Ainda não há data.

Tipos de EM

Remitente recorrente: é o tipo mais comum, com cerca de 85% dos casos. Os pacientes passam por episódios de novos sintomas seguidos de períodos de recuperação total ou parcial.

Secundária progressiva: cerca de 50% dos que têm a forma remitente evoluem para a secundária progressiva, com episódios de piora dos sintomas, com ou sem surtos e sem recuperação.

Primária progressiva: forma debilitante marcada por sintomas que se agravam constantemente, sem períodos de melhora. Ainda sem tratamento aprovado no Brasil.

LEIA MAIS

<