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Domingo

18 de Novembro de 2018

Família pede ajuda para tratamento de bebê com bolhas espalhadas pelo corpo

Nalu sofre de epidermólise bolhosa e custos mensais do tratamento chegam a R$ 30 mil

Uma família de Santos luta para seguir com o tratamento da filha, de 10 meses, que sofre com uma doença hereditária rara. A pequena Nalu Leite Verdier, que completa 11 meses no próximo dia 9, sofre de epidermólise bolhosa, que provoca bolhas na pele por qualquer tipo de trauma e que ainda não tem cura.

Quem relata o caso é o pai da menina, o autônomo Matias Verdier, de 31 anos. Ele e a esposa, Marina Leite da Silva, de 36 anos, descobriram a enfermidade de Nalu somente após o nascimento. "A doença é hereditária, mas não temos ninguém na família (com histórico), então, não suspeitávamos. Provavelmente seja uma mutação genética, por isso não havia como descobrir na gravidez", explicou.

Para entender melhor sobre a doença, o casal passou a pesquisar e recebeu auxílio de entidades como a DebRA e a Associação de Apoio ao Portador de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo (AAPEB/SP). A primeira, uma organização internacional, investe em pesquisa para o tratamento da doença, já a segunda, estadual, auxilia pessoas com a enfermidade. 

Doença foi descoberta pela família após o nascimento (Foto: Reprodução/Facebook)

A família pede auxílio para conseguir prosseguir com o tratamento que, hoje, gira em torno de R$ 30 mil mensais. Eles criaram a página no Facebook "Na Luz de Nalu" para maior divulgação sobre a epidermólise bolhosa e para angariar fundos e insumos. Eles também iniciaram a venda de produtos como canecas e camisas para arrecadar dinheiro.

"São os curativos, fraldas. O leite, nós conseguimos comprar um suplemento que custa R$ 130,00 e dura uma semana. E tende aumentar porque ela está crescendo e vamos usando mais curativos. Ela precisa fazer fisioterapia. Eu preciso trabalhar e para cuidar dela é necessário, no mínimo, duas pessoas. Até para trocar uma fralda. Temos que pagar alguém para ajudar minha esposa enquanto trabalho. Agora, ela está internada em São Paulo. Preciso pagar gasolina para ir e voltar do hospital. É uma conta infinita", relatou o pai.

Os pais também tem buscado ajuda do poder público. Ainda nesta semana eles devem dar entrada no processo para requerer os curativos junto ao Sistema Público de Saúde (SUS). A demora para fazer o pedido se deu à alergia que Nalu apresentou em relação a alguns tipos de curativos.

"Nós fomos testando. Não podíamos fazer o pedido para o Governo, primeiro, porque demora muito para conseguir. E pensávamos que faríamos  o laudo, iria demorar até 3 meses para entregar os insumos, e depois iríamos descobrir que ela tinha alergia. Optamos por testar os curativos, quais ela se adaptaria melhor, para entrar com o processo", explicou Matias.

'Ela é uma criança normal'

Em casa, Matias Verdier contou que Nalu é uma criança normal. No entanto, ela precisa tomar remédios controlados por causa das dores causadas pela enfermidade.

"Quando ela está medicada, ela é uma criança normal, ela brinca, sorri. O único momento que é bastante tenso é o banho. Durante o banho ela sente dor mesmo, não tem jeito. Demoramos até 3 horas para dar banho nela. Ela fica um pouco irritada, mas fora isso, é normal. A doença não afeta a parte neurológica. Devido as lesões, pode ser que venha a inflamar a mãozinha, o pezinho, com o tempo. Mas depende do subtipo. A gente ainda não sabe qual o é o subtipo", comentou.

A bebê faz tratamento no  Hospital das Clínicas (HC), em São Paulo. Após biópsia no local, o resultado do exame para subtipo da doença deu inconclusivo. Com isso, foi necessário realizar um mapeamento genético. O novo procedimento é feito em convênio com uma empresa japonesa, e por isso, o resultado pode demorar um ano para ser obtido.

Atualmente, Nalu está internada no Hospital Santa Catarina, também na capital paulista. Matias contou que era para a filha retornar para casa nesta quinta-feira (8), mas o convênio médico ainda não disponibilizou o home care, e por isso, a criança deve seguir no hospital por mais 10 dias.

"Ela teve uma infecção de pele, ficou no hospital com a medicação. O convênio tinha negado, mas brigamos e conseguimos a internação. Como ela teve pneumonia quando era pequena e tem alergia a proteína do leite, ela vomitava muito, e sempre esteve um pouco abaixo do peso. [...] Ela melhorou agora, só que não conseguimos um  home care pelo convênio. Estou tentando resolver com eles para ver o que podemos fazer. Era para ir amanhã para casa, mas o convênio irá demorar entre uma semana e 10 dias para responder. Então, ficaremos esse tempo ainda no hospital", comentou o pai.

Nalu precisou ser internada, em São Paulo, devido a infecção e aguarda por home care (Foto: Reprodução/Facebook)

Auxílio e ajuda às entidades

O drama vivido por Nalu tem mobilizado diversas pessoas, que buscam realizar eventos e reverter o dinheiro arrecadado para ajudar a menina. 

A teacher coach Martha Vergine, do blog Eu Estudo Certo, de A Tribuna On-line, realizará, em 8 de dezembro, o “2º Eu Estudo Certo Day – Descomplicando provas e concursos”. A renda arrecadada no evento beneficente será totalmente revertida para a pequena Nalu.

“Juntar ação social, empreendedorismo e educação em um evento só, por uma causa tão nobre, era um dos meus objetivos iniciais quando comecei a dar aula. Posso dizer que atualmente realizo um sonho antigo iniciando essa ação”, revela Martha Vergine, criadora do Eu Estudo Certo.

O objetivo é lotar os 350 lugares do auditório da Unimes (Av. Conselheiro Nébias, 536, Encruzilhada, Santos) com alunos do grupo de estudo e, com pessoas interessadas em aprender técnicas de estudo para concursos, vestibular e exame da Ordem dos Advogados. Martha dará dicas sobre o que fazer e o que não fazer na hora do estudo. 

A inscrição pode ser feita pelo site do Eu Estudo Certo. O valor é de R$ 30,00.

Matias Verdier disse que não existem palavras para agradecer pela disponibilidade das pessoas em ajudar. Ele também pede que organizações como a DebRA e AAPEB/SP também sejam lembradas. Segundo ele, associações semelhantes, no Chile, desenvolveram uma clínica para tratar da epidermólise bolhosa e que sente falta de maior especialização em relação a doença no Brasil.

"Todo hospital que vamos, nós sofremos. As pessoas não tem a experiência porque nunca viram. Nosso objetivo é tentar ajudar, também, as organizações que ajudaram a gente e divulgar mais a doença para outras crianças sejam tratadas e não venham a óbito", finalizou.